رنج‌های فراتر از بیماری/ بیماران کلیوی؛ پنجه در پنجه محدودیت‌ها

گروه سلامت الف،   3971203054

شب خوابیده‌اند و صبح که چشمشان را باز کرده‌اند، هر دو کلیه‌شان را از دست رفته دیده‌اند. به همین سادگی و به همین تلخی. اسمش را بیماری خاموش گذاشته‌اند، چون تا به خودت بیایی و بفهمی که مبتلا به بیماری کلیوی هستی، کار از کار گذشته است.

به گزارش فارس، مدتی است مشکلات اقتصادی دامن قشر عظیمی از جامعه را فراگرفته و هزینه‌های اقلام مورد نیاز شهروندان به طرز سرسام آوری بالا رفته است.

در این میان خانواده‌هایی هستند که نه تنها باید این هزینه‌های وحشتناک زندگی را تحمل کنند بلکه به دلایلی چون فقر و بیماری آن هم از نوع بیماریهای خاص و چند معلولیتی، مجبورند باری سنگین‌تر از دیگر افراد جامعه را بردوش نحیف خود تحمل کنند.

خانواده‌هایی که برخی از اعضای آنها دچار معلولیت‌های جسمی – حرکتی، ذهنی، بیماری‌های خاص چون انواع سرطان‌ها، نیاز به پیوندی‌ها، کلیوی‌ها و ... هستند.

این خانواده‌ها در شرایط کنونی که قیمت دارو و هزینه‌های درمان چندین برابر افزایش یافته نه تنها باید با درد و رنج بیماری دست و پنجه نرم کنند بلکه همواره با چشمان بی‌سو و کم رمق خود در انتظار یاری و کمک خیران دلسوز روزها را به شب برسانند تا شاید فرصتی دیگر برای ادامه حیات عزیزان خود بدست آورند.

با هزینه‌های هنگفت تنهایشان نگذاریم

یکی از خانواده‌هایی که به سختی امرار معاش کرده و نیاز مبرم به حمایت خیرین و جامعه دلسوز دارند خانواده‌ای است که در یکی از محلات حاشیه کلانشهر تبریز در خانه‌ای محقر و استیجاری زندگی می‌کنند.

سه نفر از اعضا و فرزندان این خانواده معلول جسمی – حرکتی و ذهنی هستند و یکی از آنها علاوه بر معلولیت جسمی – حرکتی نیاز شدیدی به پیوند کلیه دارد.

اما پدر و مادر خانواده به دلیل فقر مالی شدید قادر به تهیه کلیه برای جوانشان نیستند و پسر بیمارشان ذره ذره جلوی چشمان رنجدیده شان آب می‌شود.

خانم ف.د. مادر خانواده که خود زیر 50 سال سن داشته ولی ناملایمات روزگار چهره او را بسیار تکیده‌تر از سنش نشان می‌دهد با ما از مشکلاتش می‌گوید: هرچند شوهرم صبح تا شب کار می‌کند اما درآمدمان کفاف خرج و مخارجمان را نمی‌کند و همیشه در تامینمایحتاج اولیه زندگی با مشکل مواجه هستیم. 

این مادر زحمتکش افزود: هزینه‌های درمان پسرم که هم معلول جسمی – حرکتی بوده و هم ناراحتی کلیوی داشته و باید هفته‌ای سه بار برای دیالیز به بیمارستان برود بسیار بالاست و با وجود اینکه توسط فردی خیر بیمه درمان شده است اما خیلی مواقع حتی قادر به تامین برخی داروهای او هم نیستیم.

وی ادامه داد: یکی از دخترهایم معلول جسمی – حرکتی بوده و قادر به انجام فعالیت‌های روزمره‌اش نیست. دختر دیگرم هم معلول ذهنی بوده و مشکلات خاص خودش را دارد.

این مادر رنجدیده گفت: تنها دختر کوچکمان سالم است که او هم از شرایط نامساعد حاکم بر خانه و روزگار پرتلاطم همیشه رنج می‌برد.

وی افزود: هر چند این مشکلات کمر من و شوهرم را شکسته ولی اگر مسکن ما که مدتی است مخروبه شده، بازسازی شود باری از دوش ما برداشته می‌شود.

این مادر فداکار در ادامه به مشکل پیوند کلیه پسرش اشاره کرد و گفت: پیوند کلیه پسرم مشکل بسیار بزرگی است که اگر خیرین و شهروندان دلسوز بتوانند به نوعی در تهیه کلیه و پیوند آن به پسرم کمک کنند شاید پسرم امیدوارانه‌تر به زندگی برگردد.

او در میان سخنان خود به نقش انجمن حمایت از بیماران کلیوی و نیز خیری دلسوز در حل برخی مشکلات و گره‌های زندگی‌اش اشاره کرد و گفت: هر چند انجمن حمایت از بیماران کلیوی و فرد خیری که مدتی است در تهیه داروها و دیگر اقلام و نیازهای زندگی به ما کمک می‌کنند، اما در شرایط کنونی مشکل عمده ما تهیه مسکن و پیوند کلیه پسرم است که هنوز حل نشده است.

۱۰ واحد مسکونی در شهر جدید سهند آماده تحویل است

صالح قلیلو مدیرعامل انجمن خیرین مسکن ساز استان در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در تبریز با اشاره به اینکه خانواده‌هایی که توسط نهادهای خیریه چون انجمن حمایت از بیماران کلیوی به ما معرفی می‌شوند در اولویت هستند افزود: یکی از مواردی که نیاز مبرم به مسکن دارند خانواده‌ای است که سه معلول و یک بیمار نیاز به پیوند کلیه دارد. 

وی  گفت: سعی می‌کنیم ساخت مسکن آنها را حداکثر تا عید امسال آغاز کرده و تا اواخر بهار یا اوایل تابستان آنها را صاحب خانه کنیم.

مدیرعامل انجمن خیرین مسکن ساز استان افزود: در جریان جلسات متعددی که با دیگر انجمن‌های خیریه استان داشتیم قرار بر این شده تعامل و هم افزایی خود را با یکدیگر بیشتر کنیم تا بهتر بتوانیم به خانواده معلولان و بیماران خاص کمک و مساعدت رسانیم.

وی افزود: به منظور حمایت از خانواده‌هایی که بیش از دو معلول دارند و بضاعت کافی برای تهیه مسکن مناسب ندارند کمک بلاعوض 30 میلیون تومانی دریافت کنند و در این زمینه چندی پیش 10 واحد مسکونی در شهر جدید سهند خریداری شده و در شرف تحویل به خانواده‌های بی‌بضاعت معلول‌دار هستیم.

فیروزی افزود: هرچند هزینه های دیالیز بیماران دیالیزی به عهده دولت است اما در رابطه با هزینه پیوند کلیه که رقم بسیار بالایی است، هیچگونه کمکی از سوی دولت انجام نمی‌شود و اینجاست که اغلب بیماران پیوندی بخصوص کسانی که از نظر مالی تامین نیستند با مشکلات متعددی مواجه می‌شوند و اگر حمایت خیرین و مردم دلسوز پشتوانه انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی نباشد مشکل این بیماران حل نخواهد شد.

قلیلو خاطرنشان کرد: در رابطه با خانواده‌هایی که زمین دارند ولی قادر به ساخت آن نیستند نیز سعی می‌کنیم تا حد توان در ساخت خانه کمک کنیم و با توجه به اینکه هزینه صدور پروانه ساختمان و تمام انشعابات چون آب، برق، گاز، تلفن و ... برای بار اول رایگان است از این رو هزینه ساخت منزل آنها تا حدود 25 درصد کاهش می‌یابد.

کمک بلاعوض 30 میلیون تومانی به خانواده‌های بیش از دو معلول

محمدحسین منافی رئیس هیات بیماری‌های خاص استان نیز با تایید کمک بلاعوض 30 میلیون تومانی به خانواده‌های بیش از دو معلولی افزود: طبق توافق نامه انجمن خیرین مسکن ساز با نهادهایی چون بنیاد مستضعفان – بنیاد مسکن – اداره کل مسکن و راهداری، خانواده‌هایی که بیش از دو معلول دارند در شهرها، مسکن و شهرسازی و در روستاها بنیاد مسکن به کمکشان آمده و در ساخت مسکن آنها را یاری و حمایت کنند.

وی افزود: 15 میلیون تومان این مبلغ توسط بنیاد مستضعفان و 10 میلیون تومان آن توسط اداره بهزیستی و بقیه آن توسط دیگر خیرین مسکن‌ساز تامین می‌شود.

رئیس هیات بیماری‌های خاص استان ادامه داد: همچنین تسهیلاتی فراهم شده که به متقاضیان ساکن در روستاها و شهرهای کوچک اطراف کلانشهر تبریز وام 25 میلیون تومانی با نرخ سود چهار درصدی پرداخت شود تا نیازمندان در ساخت مسکن خود با مشکلات کمتری مواجه شوند.

رئیس هیات بیماری‌های خاص استان خاطرنشان کرد: با توجه به موقعیت کلانشهر تبریز ساختمان فعلی انجمن حمایت از بیماری‌های کلیوی در شان این کلانشهر نیست و در وهله اول باید ساختمانی مناسب با دستگاه‌های دیالیز متعدد در تبریز در نظر گرفته شود.

وی افزود: ما نیز از طریق خیرین استان و نهادهای مربوطه سعی می‌کنیم تا حد امکان از تهران  کمک بگیریم.

منافی با استمداد از مردم خیر استان، از آنان خواست تا در آستانه سال جدید این بیماران را فراموش نکنند و برای کمک به بیماران خاص احساس مسئولیت کرده و همچون سایر کارهای خیر خداپسندانه که خیران استان همیشه پیشرو هستند در این موضوع نیز مساعدت کنند.

۱۸۸۵ بیمار نارسایی کلیه در آذربایجان‌شرقی/ ۱۴۷۷۰ بیمار کلیه تحت پوشش انجمن خیریه حمایت

عادل فیروزی مدیر انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی تبریز نیز در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در تبریز گفت: امیدواریم با مذاکرات انجام شده و توافقات حاصله در آینده نزدیک شاهد مساعدت بیش از پیش انجمن خیرین مسکن ساز استان در مسکن‌دار کردن بیماران کلیوی باشیم.

وی افزود: انجمن خیرین مسکن‌ساز استان موافقت کرده افراد معرفی شده از سوی انجمن حمایت از بیماران کلیوی در صاحبخانه شدن در اولویت باشند.

فیروزی در بخش دیگری از سخنان خود با اشاره به اینکه انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی تبریز به عنوان نهادی عام المنفعه نزدیک به سه دهه در عرصه خدمت رسانی به بیماران کلیوی محروم ارائه خدمت کرده است افزود: هم اکنون تعداد یک هزار و 885 بیمار نارسایی کلیوی (دیالیزی) و یک هزار و 470 بیمار پیوند کلیه تحت پوشش این انجمن قرار دارند.

وی در خصوص عمده مشکلات بیماران کلیوی گفت: هزینه‌های تامین داروهای مورد لزوم و تجهیزات پزشکی مورد نیاز (اغلب کاتتر دیالیز)، ایاب و ذهاب به بخش دیالیز، هزینه‌های معیشتی و به ویژه هزینه تامین کلیه مورد لزوم جهت پیوند از مهمترین مشکلات این بیماران بشمار می‌رود.

مدیر انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی تبریز خاطرنشان کرد: به منظور کاهش مشکلات آنها، این انجمن تا حد ممکن سعی کرده در محورهای زیر به بیماران واجد شرایط کمک کند که عبارتند از مساعدت‌های دارو و درمان، پرداخت هزینه پیوند کلیه به کلیه دهنده و هزینه بستری و تجهیزات پزشکی، پرداخت مستمری ماهانه به عنوان کمک هزینه ایاب و ذهاب، توزیع سبد غذایی و اقلام مورد نیاز در زمان‌های ضروری.

وی افزود: کمک به بیماران نارسایی کلیوی از مصادیق بارز ایثار و نوعدوستی است و آیه شریفه "هرکس نفسی را احیا کند مثل آن است که تمام انفاس را احیا نموده" بر این موضوع صحه گذاشته و از مردم نوعدوست و نیکوکار استان دعوت می شود از راههای زیر ما را در این امر خیر یاری کنند.

تعیین مقرری ماهانه از طریق تکمیل فرم های اشتراک ماهانه و جلب اعانات توسط متصدیان مشارکت ‌ای مردمی انجمن و ارایه قبض رسمی - واریز کمک‌های مردمی به شماره حساب 100734438001 نزد بانک ملی ایران و یا از طریق کارت به کارت - واریز وجوهات به صندوق‌های جلب اعانات انجمن در سطح شهر و معابر عمومی و اماکن و نیز اهداء لوازم خانگی – ارزاق ضروری و ... به دفتر انجمن جهت توزیع بین بیماران نیازمند.

۳۵۰ بیمار در لیست نوبت کلیه

مدیر انجمن بیماری‌های کلیوی و پیوند اعضا با اشاره به اینکه هم اکنون حدود 350 بیمار با گروه‌های خونی متفاوت در لیست نوبت پیوند هستند، خاطرنشان کرد: نیاز به پیوند برخی از اعضای دیالیزی هزینه بالایی را می طلبد که باید همه به فکر تامین آن باشیم چون در واقع به نوعی با جان انسان‌ها سر و کار داریم.

عناوین مرتبط

پربحث‌های اخیر

  1. آقای روحانی، حالا وقت تعویض طلایی است

  2. قالیباف در پیامی به جوانان: اگر به میدان انتخابات نیایید، در برهمان پاشنه خواهد چرخید/ نباید منتظر دستور از بالا به پایین باشیم

  3. نشریه آلمانی دی ولت‌ آلمان :جنگ با ایران، دیوانگی خواهد بود/ ترامپ فردی لاف زن است

  4. درخواست بانک‌های خارجی برای پیوستن به جایگزین روسی سوئیفت

  5. شعار انتخاباتی قالیباف/ علی مطهری و فریب مردم/ روایت باهنر از افطاری با حضور احمدی نژاد و ناطق نوری

  6. آیا باید از شهرداری تهران متشکر بود؟

  7. اولتیماتوم یک هفته‌ای مجلس به دولت برای اعمال افزایش حقوق‌ها

  8. شخصیت نجفی از نگاه عباس عبدی/ او ۳ اشتباه کرد

  9. توضیحات ربیعی درباره تغییر در دولت و استیضاح‌ زنگنه

  10. ایران 3 – روسیه صفر؛ تسخیر صدر با شکار خرس‌ها/ هت تریک در سرزمین دورناها

  11. موافقت ۵۰ درصدی پایتخت‌نشینان با لغو طرح زوج و فرد

  12. پوتین: موفقیت در سوریه به لطف ایران، ترکیه و روسیه به دست آمده/ روابط اقتصادی روسیه و ایران در حال توسعه است

  13. پمپئو: خواهان جنگ با ایران نیستیم

  14. جزئیات جسله بازار متشکل ارزی با رئیس بانک مرکزی

  15. وزیر صنعت: مجلس در صورت لزوم ازخودروسازان تحقیق و تفحص کند

  16. سیداحمد خمینی به عیادت علی پروین رفت/ عکس  

  17. حسین‌ الله کرم دچار سانحه رانندگی شد+عکس  

  18. ۷۸میلیون نفر یارانه نقدی می‌گیرند

  19. نامه جدایی برانکو به پرسپولیس رسید

  20. درخواست تحقیق و تفحص از دانشگاه آزاد با 18 محور

  21. از ۱۰ هزار میلیارد تخلف بانک سرمایه چه خبر؟

  22. آیا احتمال حمله به نفت‌کش‌های ایران هم می‌ر ود؟

  23. الاهلی؛ برانکو عید فطر با الاهلی به توافق رسید+عکس

  24. قیمت پراید باز هم بالا کشید/ پراید از ۵۰ میلیون عبور کرد

  25. درگیری صدها نفر در مقابل سالن غدیر ارومیه

پربحث‌های دیروز

  1. رئیس انجمن خودروسازان: قیمت تمام شده پراید ۳۹ میلیون‌تومان است

  2. آقای روحانی، حالا وقت تعویض طلایی است

  3. قالیباف در پیامی به جوانان: اگر به میدان انتخابات نیایید، در برهمان پاشنه خواهد چرخید/ نباید منتظر دستور از بالا به پایین باشیم

  4. ادعای بن‌سلمان: دست عربستان برای صلح با ایران گشوده است/ از برجام حمایت کردیم

  5. نشریه آلمانی دی ولت‌ آلمان :جنگ با ایران، دیوانگی خواهد بود/ ترامپ فردی لاف زن است

  6. راز یک شعف

  7. اهداف«گروه بی» از تنش آفرینی در بزرگترین آبراهه جهان

  8. درخواست بانک‌های خارجی برای پیوستن به جایگزین روسی سوئیفت

  9. شعار انتخاباتی قالیباف/ علی مطهری و فریب مردم/ روایت باهنر از افطاری با حضور احمدی نژاد و ناطق نوری

  10. شکست آرژانتین پس از ۴۰ سال توسط تیم کی‌روش

  11. قتل نوعروس به همراه مادر و خواهرش

  12. آیا باید از شهرداری تهران متشکر بود؟

  13. اولتیماتوم یک هفته‌ای مجلس به دولت برای اعمال افزایش حقوق‌ها

  14. شخصیت نجفی از نگاه عباس عبدی/ او ۳ اشتباه کرد

  15. وجود ۹۱ میلیارد دلار خانه بی‌استفاده در ایران!/ وعده دولت محقق می‌شود؟

  16. خشونت جنسی در فضای آموزشی  

  17. بیت‌المال در خدمت بازنشستگان!/ بازنشسته‌ها دل نمی‌کَنند

  18. توضیحات ربیعی درباره تغییر در دولت و استیضاح‌ زنگنه

  19. ایران 3 – روسیه صفر؛ تسخیر صدر با شکار خرس‌ها/ هت تریک در سرزمین دورناها

  20. موافقت ۵۰ درصدی پایتخت‌نشینان با لغو طرح زوج و فرد

  21. پوتین: موفقیت در سوریه به لطف ایران، ترکیه و روسیه به دست آمده/ روابط اقتصادی روسیه و ایران در حال توسعه است

  22. طرح اعزام ۸ هزار ایرانی تحصیل‌کرده بیکار به خارج کشور در سال ۹۸

  23. پمپئو: خواهان جنگ با ایران نیستیم

  24. جزئیات جسله بازار متشکل ارزی با رئیس بانک مرکزی

  25. وزیر صنعت: مجلس در صورت لزوم ازخودروسازان تحقیق و تفحص کند

پربحث‌های هفته

  1. less for less چیست و چرا ظریف عصبانی شد؟

  2. بررسی ابعاد حقوقی تذکر راننده اسنپ و اقدام مسافر در هتک حیثیت راننده/ خودرو حریم شخصی و خصوصی نیست

  3. به آبه امیدی نیست

  4. شناسايي ضاربان بانوي آمر به معروف در رشت  

  5. روزی که ژاپنی‌ها به ایرانی‌ها حسرت زیادی خوردند!

  6. برنامه واقعی ترامپ در ماه‌های آینده برای ایران چیست؟

  7. ادعای وطن‌دوستی رامبد با سفر به کانادا برای تولد فرزند!

  8. پرستو یا آشیانه!؟

  9. راننده اسنپ جنجالی تعطیلات نوروز کجا بود؟!  

  10. واکنش کاربران توییتر به اظهارات جنجالی وزیر نیرو درباره مردم ایران و چین/ از فیش حقوقی مدیران تا مبارزه با فساد مسئولان نالایق به سبک چینی‌ها

  11. ادعا‌های برادر میترا استاد علیه نجفی: او سابقه عقد موقت با زنان دیگر هم داشته/ خواهرم با پی بردن به خیانت‌ها با او درگیری داشت/ میترا را به مرگ تهدید کرده بود

  12. آمريكا ديگر چيز چنداني در چنته ندارد كه تاكنون نشان نداده باشد

  13. رئیس انجمن خودروسازان: قیمت تمام شده پراید ۳۹ میلیون‌تومان است

  14. روحانی: فشار آمریکا علیه ملت ایران، تخلیه خواهد شد/ ملت نسبت به یکسال گذشته آرامش بیشتری دارد/ بدخواهان را مجبور می‌کنیم اشتباه خود را بپذیرند

  15. رهبر انقلاب: ترامپ را شایسته مبادله پیام نمی‌دانم و با آمریکا مذاکره نخواهیم کرد/ ترامپ بعد از بازگشت از ژاپن، پتروشیمی ایران را تحریم کرد آیا این پیام صداقت است؟

  16. آلمان: سقوط برجام به منزله بازگشت همه تحریم‎ها است

  17. مسافر جنجالی اسنپ : با میل خودم توییت عذرخواهی را زدم

  18. آقای روحانی، حالا وقت تعویض طلایی است

  19. قالیباف در پیامی به جوانان: اگر به میدان انتخابات نیایید، در برهمان پاشنه خواهد چرخید/ نباید منتظر دستور از بالا به پایین باشیم

  20. سفر نوبخت به آمریکا برای دیدار با فرزندانش، انتخابات کمیسیون بهداشت را به تعویق انداخت/ پیام آقای نماینده از آن‌سوی دنیا

  21. چرا برخی فکر می‌کنند زبان دیپلماتیک یعنی انفعال ؟ / آقای ظریف مچکریم!

  22. وقتی نه قصد جنگ باشد و نه میل به تسلیم...

  23. واکنش برادر میترا استاد به یادداشت علی مطهری  

  24. حضور بسیجیان در منزل راننده اسنپ  

  25. آگهی هم‌خانه خانم مجرد!  

پربحث‌های هفته

  1. وزیر بهداشت: نیازی به واردات داروی مشابه داخلی نیست

  2. راز فارسی نبودن و ناخوانا بودن نسخه‌های اکثر پزشکان ایرانی

  3. علت و درمان درد پشت چشم‌ها

  4. عوارض کشنده «بی‌خوابی» که باید بدانید

  5. ۱۰ راهکار برای پیشگیری از سرطان سینه

  6. اصلاح سبک زندگی، کلید غلبه بر کبد چرب

  7. ۲ بیماری رایج با بهترین درمان های خانگی که باید بشناسید

  8. مرگ ۶۰ هزار نفر در سال به دلیل مصرف دخانیات

  9. فشارخون؛ عامل یک پنجم مرگ و میرهای دنیا

  10. "میگرن" شایع‌ترین علت سردرد در کودکان

  11. ادامه سریال بی‌احترامی به بیماران تالاسمی!

  12. ۷ درمان طبیعی برای خشکی پوست

  13. از فواید قلقلک برای انسان چه می‌دانید؟

  14. سیر تا پیاز خونریزی بینی +راهکار درمان

  15. ماده‌ای عجیب که جوش صورت را از بین می‌برد

  16. بدترین نان کدام نان است؟

  17. نمک؛ عامل اصلی افزایش فشار خون

  18. قرص ویتامین D خطر بروز سرطان را کاهش می‌دهد

  19. اهدای خون قدرت شما را کاهش می‌دهد؟

  20. خواص درمانی گوجه سبز

  21. هندوانه از فواید تا عوارض

  22. ۵ نوشیدنی برای خواب راحت

  23. بایدها ونبایدهای غذایی در مبتلایان به بیماری‌های کبدی

  24. بهترین ورزش ها برای سلامت مغز کدامند

  25. پیشگیری از مرگ زودهنگام قلبی عروقی با سه اقدام مهم

آخرین عناوین