همشهری: با اینکه سازمان بیمه سلامت وعده بیمه کردن این بیماران را داده، اما ادراکی در توضیح بیشتر به همشهری می‌گوید که هنوز هیچ خبری نشده و اقدام خاصی برای بیمه کردن این افراد صورت نگرفته است. مدارک آماده است و اطلاعات تمام این افراد در دسترس قرار گرفته، اما درمورد اینکه آنها بتوانند از بیمه استفاده کنند یا از سازمان با آنها تماسی گرفته شده باشد، هنوز اتفاقی نیفتاده است. ادراکی از هزینه‌های بالای تامین دارو برای این بیماران هم می‌گوید.

6 تا 8 میلیون تومان؛ میانگین هزینه در یک هفته
به‌گفته او به‌طور میانگین با توجه به‌شدت و نوع بیماری، هر بیمار در هفته 6تا 8میلیون تومان برای دارو و درمان هزینه می‌کند؛ این در حالی است که بسیاری از خانواده این بیماران، توانایی مالی برای تامین داروها را ندارند: «هر آمپول بیماری اس‌ام‌ای، نزدیک به 65میلیون تومان است.» ادراکی با بیان اینکه نزدیک به 90درصد از داروهای این بیماران، وارداتی است، می‌گوید: «‌براساس مصوبه مجلس و استناد به سند ملی بیماری‌های نادر، باید بودجه‌ای برای بیمه کردن این داروها درنظر گرفته شود و سازمان غذا و دارو اقدام به واردات داروها کند.»
 به‌گفته او، تاکنون 4800بیمار نادر در کشور شناسایی شده‌اند که این تعداد تنها 5درصد از تعداد واقعی بیماران در کشور است: «یکی از مشکلات ما در ایران، ازدواج‌های فامیلی است. در کنار آن مسائل اپیدمیولوژیک، مصرف دارو و بارداری در سن بالا، منجر به ابتلای جنین به یکی از این بیماری‌های نادر می‌شود.» بررسی‌ها نشان می‌دهد دیستروفی عضلانی، نوروفیبروماتوز، ای‌بی، موکوپلی ساکاریدوز، بیماری‌های مغزی و اس‌ام‌ای، شایع‌ترین بیماری‌های نادر در کشور هستند و پرهزینه‌ترین آن هم مربوط به اس‌ام‌ای است.
سال گذشته بود که ماجرای بحران بیماران ام‌اس‌ای برای تهیه دارویشان، خبرساز شد؛ داروهای چند هزار دلاری که حتی امکان واردات‌شان وجود نداشت. یکی از آنها داروی ریسدیپالم بود که گفته شد این دارو برای هر بیمار اس‌ام‌ای سالانه 340هزار دلار هزینه‌بر است. داروی دیگر اسپینرازا بود که به‌صورت آمپول‌های تزریقی بود که قیمت یک دوره کامل درمانی آن حدود 750هزار دلار اعلام شد. جنجال بر سر این دارو آنقدر بالا گرفت که در نهایت رئیس دولت وارد عمل شد و وعده داد بودجه‌ای برای خرید این داروها درنظر گرفته و مشکل‌شان حل شود.
حالا اما ادراکی می‌گوید که از سرنوشت این پیگیری‌ها بی‌اطلاع است: «قرار بود هزینه تامین این دارو تامین شود. به‌طور کلی، داروی این بیماران وابسته به ارز است، مشکل ارز هم حل شود، مسئله خرید دارو مطرح می‌شود. این داروها باید بیمه باشند تا بتوان آنها را از طریق شرکت‌های دارویی وارد کشور کرد. بیمه کردن آنها هم وابسته به ماجرای تحریم است، در کنار آن هم، مسئله انتقال پول و ارز است، انتقال ارز هم معضل دیگری است. اگر این بیماران بیمه شوند، داروهایشان به‌راحتی تامین می‌شود.

شناسایی 366بیماری نادر در کشور
او می‌گوید یکی از اهداف بنیاد بیماری‌های نادر، پیگیری مطالبات بیماران است. یکی از موضوعات هم ماجرای بیمه نبودن داروهای آنهاست و همه اینها در شرایطی است که داروهای این بیماران، هزینه‌های سرسام‌‌آوری دارد و وابسته به تامین ارز است؛ چراکه بیشتر آنها وارداتی است، اما هیچ‌کدام تحت پوشش بیمه نیستند. این بیماران هیچ‌وقت بیمه نبودند و اگر هم بیماری بیمه بود، بیمه پدر خانواده که معمولا بیمه پایه است، او را تحت پوشش قرار می‌داد. درحالی‌که هزینه داروهای این بیماران آنقدر بالاست که با بیمه پایه، نمی‌توان آنها را تامین کرد و نیاز به بیمه تکمیلی و کامل دارند.
 ادراکی به تصویب سند ملی بیماری‌های نادر ایران در آخرین روز فعالیت دولت قبل اشاره می‌کند و می‌گوید: «پس از تصویب این سند، پیگیری‌ها برای بیمه کردن بیماران چند برابر شد. براساس این سند که با همکاری بنیاد و بخش پژوهشی دانشگاه علوم‌پزشکی تهران نوشته شد، وظایف دستگاه‌ها در برابر این بیماران تعیین شد. یکی از آنها وزارت رفاه و سازمان‌های بیمه‌گر بودند. یکی دیگر، وزارت کار است که باید برای اشتغال این افراد اقدام کند. در کنار آن وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو قرار دارد که باید تامین داروهای این بیماران از خارج از کشور را پیگیری کند. با تصویب این سند، در این دولت، ابلاغ‌های لازم انجام و بودجه‌ای برای اجرایی شدن آن درنظر گرفته شد و در نهایت با مطرح شدن ماجرای بیمه همگانی در سازمان بیمه سلامت، در نهایت 2ماه پیش، وعده داده شد تا این بیماران هم تحت پوشش بیمه قرار گیرند.» او ادامه می‌دهد: «تعدادی از ثبت‌نام‌ها براساس کمیسیون‌های پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر تأیید شده است. اطلاعات این افراد هم در سامانه سبنا (سامانه بیماران نادر ایران) قرار گرفته است. هم‌اکنون بیماران منتظر اجرایی شدن این وعده هستند.»
ادراکی از شناسایی 366نوع بیماری نادر در کشور خبر می‌دهد. به‌گفته او، تمام این بیماری‌ها در ایران به‌صورت 3کتاب اطلس مصور از سوی بنیاد تهیه و در دسترس پزشکان قرار داده شده است، بیماری‌های‌ نادر در پزشکی مغفول مانده و با این اطلاعات، پزشکان با این بیماری‌ها‌ آشناتر می‌شوند.»