ثبت ۳۰۰۰ بیمار مبتلا به CF در وزارت بهداشت

  4031102012

رئیس بنیاد بیماری‌های ارثی مغلوب، با تأکید بر چالش‌های بیماران مبتلا در ایران، خواستار تقویت حمایت‌ها، تسهیل تأمین دارو، و رفع موانع بیمه‌ای شد.

ثبت ۳۰۰۰ بیمار مبتلا به CF در وزارت بهداشت

محمدرضا مدرسی رئیس بنیاد بیماری‌ها CF در گفتگو با خبرنگار خبرگزاری مهر با اشاره به چالش‌های این بیماران در ایران، بر ضرورت حمایت بیشتر و رفع موانع تأمین دارو و خدمات درمانی تأکید کرد.

وی افزود: بیماری‌های ارثی مغلوب به دلیل شیوع بالای ازدواج‌های فامیلی در ایران از اهمیت ویژه‌ای برخوردارند. تاکنون بیش از ۳۱۰۰ بیمار در سامانه رجیستری وزارت بهداشت ثبت شده‌اند، اما تعداد واقعی بیماران به دلیل تشخیص‌ندادن یا نبود گزارش کافی احتمالاً بیشتر است.

مدرسی ادامه داد: این بیماری‌ها که عمدتاً پیشرونده هستند، نیاز به درمان مداوم و دسترسی به داروهای خاص دارند. بسیاری از داروهای موردنیاز وارداتی هستند و هزینه بالای آن‌ها، حتی با وجود پوشش بیمه‌ای، فشار زیادی به خانواده‌ها وارد می‌کند.

وی در ادامه با اشاره به چالش‌های بیمه‌ای گفت: یکی از مشکلات اصلی این بیماران، نیاز به تأیید مکرر داروها توسط بیمه است که ماهانه باید انجام شود. این روند باعث زحمت بیماران و خانواده‌های آن‌ها شده و نیازمند اصلاح فوری است.

وی همچنین به پیشرفت‌های درمانی در سال‌های اخیر اشاره کرد و گفت: در گذشته بیش از ۹۷ درصد بیماران پیش از رسیدن به ۱۸ سالگی فوت می‌کردند. اما با توجه به پیشرفت‌های علمی و دسترسی به درمان بهتر، اکنون بیش از ۲۰ درصد بیماران به بزرگسالی می‌رسند.

رئیس بنیاد بیماری‌های CF از اهمیت واردات داروهای جدید خبر داد و اظهار داشت: در کشورهای پیشرفته مانند آمریکا، استفاده از داروهای جدید باعث افزایش عمر متوسط این بیماران به بیش از ۶۰ سال شده است. ما نیز در تلاشیم این داروها را وارد کنیم و در دسترس بیماران قرار دهیم.

وی در پایان بر لزوم ایجاد مراکز درمانی تخصصی برای این بیماران تأکید کرد و افزود: برای کاهش پراکندگی و مشکلات بیماران بزرگسال، اتاق‌های اختصاصی در بیمارستان امام خمینی ایجاد شده است و امیدواریم با رفع موانع، خدمات بهتری به این بیماران ارائه شود.

yektanetتریبون

پربحث‌های دیروز

  1. رهبر انقلاب: مذاکره با آمریکا غیرعاقلانه، غیرهوشمندانه و غیرشرافتمندانه است/ تنها استثنایی که در زمینه مذاکره وجود دارد، آمریکا است

  2. آقای عطاران اگر قرار بود به سوالی جواب ندهید چرا در نشست خبری شرکت کردید؟

  3. مذاکره چه نتیجه ای خواهد داشت؟

  4. ترامپ دادگاه لاهه را تحریم کرد

  5. وعده تعیین مزد سال آینده کارگران بر اساس تورم و سبد معیشت

  6. علم‌الهدی: گرانی‌ها ناشی از نفوذ و توطئه دشمن است

  7. همتی: چاره ای جز توانمندسازی بخش خصوصی نداریم  

  8. خواب شوم ترکیه و افغانستان؛ سرنوشت استان‌های غربی و شرقی ایران چه می شود؟

  9. شگفتانه بزرگ ایران در خلیج فارس

  10. شیرین کاری های عطاران در نشست فیلم «صددام»

  11. امام جمعه موقت تهران: مذاکره با آمریکا تجربه شد، پیشنهاددهندگان تحقیر شدند  

  12. لیدر اصلی عرفان حلقه در اصفهان دستگیر شد  

  13. ایران: آماده مذاکرات هسته‌ای بر اساس احترام متقابل هستیم/ پیشرفت دیپلماسی درگرو حسن‌نیت غرب

  14. خصوصی‌سازی ایران‌خودرو، گام بلند در مسیر مطالبه رهبر معظم انقلاب

  15. غضنفری: کجا گفتم ظریف ساواکی است؟/ نمی دانم تجمع مجوز داشت یا نه، من فقط چند دقیقه حرف زدم

  16. زنان در راهپیمایی‌های بهمن ۵۷

پربحث‌های هفته

  1. جدیدترین خوش‌خدمتی تشکیلات خودگردان فلسطین به آمریکا و رژیم صهیونیستی

  2. درخواست صدور ویزای ظریف به سفارت آلمان ارسال نشد

  3. ادعای میرسلیم: آمادگی فنی لازم را برای پیوستن فوری به FATF نداریم/ اگر ما را در FATF هم بپذیرند، با وجود تحریم‌ها، اثر مثبتی ندارد

  4. گوشت قربانی قدرت های بزرگ!

  5. مصالحه و گفت‌وگو با هوشیاری حداکثری!   

  6. آیا مشکل اصلی اقتصاد ما فقط تحریم است؟

  7. رهبر انقلاب: مذاکره با آمریکا غیرعاقلانه، غیرهوشمندانه و غیرشرافتمندانه است/ تنها استثنایی که در زمینه مذاکره وجود دارد، آمریکا است

  8. جزئیات برهنه شدن یک زن روی ماشین پلیس در اتوبان صیاد شیرازی مشهد

  9. جزئیات جلسه غیرعلنی مجلس درباره FATF

  10. هراس آمریکا از افول هژمونی دلار

  11. آدرس غلطی که علی دایی داد / وقتی معاون رئیس‌جمهور، خاتمی و کروبی را قهرمانان ملی می‌داند!/ خزعلی علیه نصیری

  12.   طرد یک میلیون و ۱۰۰ هزار اتباع غیرمجاز/ اتباع فرصت‌های شغلی زیادی از کشور گرفتند  

  13. از ترامپ، به خوشبین ها در تهران!

  14. قالیباف: طبق آمارها تورم کاهش پیدا کرده/ خروجی وفاق و همدلی باید مشخص شود

  15. ۳ نکته در مورد رونمایی از شهرهای زیرزمینی نظامی ایران

  16. واقعاً میزی برای مذاکره وجود دارد؟!

  17. تجمع طرفداران قانون عفاف و حجاب مقابل مجلس شورای اسلامی

  18. ابراز آمادگی ترامپ برای گفت‌گو با ایران ضمن امضای یادداشت ضدایرانی

  19. دبیر شورای‌عالی امنیت ملی: با کفار هم می‌شود مذاکره کرد

  20. فقر در ایران؛ از گذشته تا امروز

  21. هزینه‌های سکوت قالیباف/ چرا منتقدان ظریف حق دارند؟/ ادعای عجیب واعظی در خصوص اعتراضات آبان ۹۸

  22. تعزیرات حکومتی یا حیاط خلوت دولتی؟

  23. تشکیل پرونده قضایی برای دو هنرمند به دلیل «اقدام خلاف عرف و شرع»

  24. مهدی نصیری بازداشت شد/ توضیح درباره اقدامات و شعارهای تند او در آرامگاه فردوسی

  25. آقای عطاران اگر قرار بود به سوالی جواب ندهید چرا در نشست خبری شرکت کردید؟

آخرین عناوین