گرانی دارو گریبان‌گیر بیماران تالاسمی؛ بی توجهی بنیاد بیماری‌های خاص

  4031024063

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران گفت: بیماران تالاسمی با کمبود داروی شدید مواجه هستند و پرداخت هزینه بیماران به شدت افزایش پیدا کرده به گونه‌ای که ماهانه حدود ۱۵ میلیون هزینه درمان بیمار است.

گرانی دارو گریبان‌گیر بیماران تالاسمی؛ بی توجهی بنیاد بیماری‌های خاص

یونس عرب مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران در گفتگو با مهر، در رابطه با وضعیت درمان بیماران تالاسمی و هزینه داروهای این بیماران گفت: بیمار تالاسمی از ابتدای عمرش نهایت تا یک سالگی بیماری‌اش تشخیص داده می‌شود. این بیماری به صورت مادرزادی و ارثی به او انتقال پیدا کرده و تا پایان عمر با او همراه خواهد بود. بیمار تالاسمی مجبور است در طول ماه دو الی سه هفته یک‌بار فرآورده خونی تزریق می‌کنند و به دلیل تزریق مکرر خون نیازمند داروهایی هستند که آهن اضافی بدن را دفع کند، اگر این آهن اضافی دفع نشود منجر به مرگ زودرس بیمار خواهد شد.

وی در ادامه گفت: بدین ترتیب بیمار تالاسمی به دو درمان از ابتدای عمر تا پایان عمرش نیاز دارد که انجام دهد. یکی از این درمان‌ها تزریق مداوم دو الی سه هفته یک بار خون است و درمان دوم تزریق یا استفاده از داروی خوراکی است به صورت روزانه است که اگر برای بیمار آمپول تجویز شود ماهانه به طور تقریبی حدود ۱۰۰ تا ۱۵۰ آمپول فرد باید تزریق کند، اگر قرص تجویز شود ماهانه حدود ۱۰۰ تا ۱۸۰ عدد قرص باید مصرف شود.

عرب اظهار داشت: امروزه ما شرایط بسیار حادی را در کشور به دلیل تغییر نرخ ارز داریم. در دولت قبل طرح دارو یار طرح بسیار خوبی بود که به دلیل همکاری نکردن سازمان‌های بیمه‌گر و سازمان برنامه و بودجه باعث شد پرداخت از جیب بیماران از نرخ ۴,۲۰۰ تومان به به نرخ ۲۸۵۰۰ تومان، یعنی حدود ۱۱ برابر افزایش پیدا کند. بیماران هزینه‌های سنگین بیماری تالاسمی را از جیب خود می‌پردازند.

وضعیت درمان بیماران در سال‌های آینده خطرناک خواهد بود

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران ادامه داد: ما نگران هستیم که در سال آینده با توجه به این تجربه تلخ باز هم دچار مشکل شویم. دولت کنونی دوباره بحث تغییر نرخ ارز داروها و تک نرخی کردن ارز داروها را دنبال می‌کند که این تصمیم باعث ایجاد شرایط دشوار برای مردم است که با نبود دارو تأمین سخت دارو باید دست و پنجه نرم کنند تا بتوانند حیات خود را مدت بیشتری حفظ کنند. علاوه بر این بیمارستان‌های دولتی به دلیل تعداد زیاد بیمار تالاسمی در کشور وظیفه دارند در بخش‌های درمانی برای حفظ حریم بیمار خدماتی را ارائه دهند اما متأسفانه این مراکز کاهش پیدا کرده به حدی که در تهران نیز دیگر مراکزی برای بیماران تالاسمی وجود ندارد.

عرب اذعان کرد: دولت جدید به‌جای گفتمان و حل مشکلات با چند ارگان به صورت سلیقه‌ای جلسه گذاشت و با آن‌ها برنامه‌ریزی‌های کاملاً غلط صورت می‌گیرد. در صورتی که ما ۲۳ هزار بیمار تالاسمی تحت پوشش داریم و تا امروز یک جلسه در مورد بیماران تالاسمی و مشکلات آن‌ها حتی در وزارت بهداشت نیز برگزار نشده است. خیلی از انجمن‌ها که اغلب از خود بیماران خاص هستند هزینه درمان را به کمک خیرین و بیشتر از جیب خودشان پرداخت می‌کنند و دولت نشان داده که فقط از کسانی که هم راستا با جناح سیاسی آن هستند حمایت می‌کند و به بقیه هیچ کاری ندارد.

وضعیت دارو بیماران تالاسمی

عرب گفت: در مورد تأمین دارو بیماران تالاسمی باید گفت بعضی داروها وارداتی است و به دلیل تحریم‌ها به سختی پیدا می‌شوند. در این زمینه دولت قبل با سختی فراوان بعضی از این داروها وارد کشور شد اما متأسفانه دولت جدید اجازه توزیع داروها را در بازار نمی‌دهد و اگر داروها توزیع نشود هم تاریخ مصرف آن‌ها به اتمام می‌رسد و هم بیماران تالاسمی با کمبود داروی شدید مواجه خواهند شد.

وی خاطر نشان کرد: پرداخت هزینه بیماران به شدت افزایش پیدا کرده است به گونه‌ای که هر بیمار تالاسمی ماهانه حدود ۱۵ میلیون هزینه درمانش را باید از جیب خود بپردازد.

بی توجهی بنیاد بیماری‌های خاص

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران تصریح کرد: تا به امروز به صورت مستقیم هیچ کمکی از طرف بنیاد بیماری‌های خاص برای درمان بیماران تالاسمی نشده است. اما ما تلاش می‌کنیم که با افراد ذی‌ربط به یک نتیجه برسیم برای کمک به بیماران تالاسمی و انتظار داریم که افراد ذی‌ربط ساختمانی که در سئول دارد ساخته می‌شود یک اتاق آن ساختمان در اختیار بیماران تالاسمی قرار گیرد تا بیماران با آرامش خاطر تزریق خون را انجام دهند و یک جای مناسب در تهران برای درمان داشته باشند.

yektanetتریبون

پربحث‌های دیروز

  1. قالیباف: به دنبال یک تحول اقتصادی هستیم/ خیانت ممنوع!

  2. پزشکیان: نقشه‌های آمریکا با کمک ملت نابود خواهد شد / ترامپ ادعای مذاکره دارد اما اهل مذاکره نیست

  3. خرید و فروش طلا و سکه متوقف شد/ بذرافشان: همان‌قدر که قیمت‌ها هیجانی بالا رفته، منتظر ریزش قیمت‌ها هم باید باشید

  4. محمدجواد ظریف با تیپ متفاوت در راهپیمایی ۲۲ بهمن

  5. عارف: احساس نمی‌کنیم نفعی در معامله با آمریکا داشته باشیم/ ترامپ نشان داده قابل اعتماد نبوده

  6. در «یادداشت ریاست جمهوری» ترامپ علیه ایران، چه آمده؟

  7. واکنش حاجی‌زاده به تهدید ترامپ: جرأت حمله به ایران را ندارد

  8. ایلان ماسک: رادیو فردا و صدای آمریکا را تعطیل کنید

  9. سرلشکر باقری: دشمنان برای پذیرش هندسه قدرت جدید آماده شوند

  10. عراقچی: آمریکا در برجام بدعهدی کرد/ اعتماد به مذاکره نداریم

  11. برگزاری راهپیمایی ۲۲ بهمن/ پایتخت‌نشینان حاضر در میدان + تصاویر

  12. عضو مجمع تشخیص مصلحت نظام: ۴۹ درصد جمعیت ایران در سال‌های قبل از انقلاب زیر خط فقر بودند

  13. قطعنامه ۲۲بهمن: دولت از کاهش ارزش پول جلوگیری کند

  14. ترامپ: درباره الحاق کانادا به آمریکا جدی هستم!

  15. حضور علیرضا دبیر در راهپیمایی ۲۲ بهمن

  16.  منظور: پس از انقلاب امید به زندگی در ایران ۱۹ سال زیاد شد

پربحث‌های هفته

  1. تودهنی بزرگ به ترامپیست‌ها...

  2. حکم رئیس اسبق هلال‌احمر تایید شد/ محکومیت پیوندی به حبس، جزای نقدی و انفصال دائم از خدمات دولتی

  3. درخواست صدور ویزای ظریف به سفارت آلمان ارسال نشد

  4. رهبر انقلاب: مذاکره با آمریکا غیرعاقلانه، غیرهوشمندانه و غیرشرافتمندانه است/ تنها استثنایی که در زمینه مذاکره وجود دارد، آمریکا است

  5. از ترامپ، به خوشبین ها در تهران!

  6. آیا مشکل اصلی اقتصاد ما فقط تحریم است؟

  7. قیمت دلار تخت‌گاز می‌تازد/ از وعده‌های دلاری همتی چه خبر؟/ وزیر اقتصاد یا سکوت می‌کند یا می‌گوید به من مربوط نیست

  8. مذاکره چه نتیجه ای خواهد داشت؟

  9.   طرد یک میلیون و ۱۰۰ هزار اتباع غیرمجاز/ اتباع فرصت‌های شغلی زیادی از کشور گرفتند  

  10. نقطه پایان هزینه از رهبری/ نشان طلایی وقاحت! / ترامپ به روایت آخوندی 

  11. گزافه‌گویی جدید ترامپ درباره ایران: توافق را به بمباران ترجیح می‌دهم/ هیچ‌کس نمی‌خواهد بمیرد

  12. هراس آمریکا از افول هژمونی دلار

  13. نامه مهم اساتید دانشگاه به پزشکیان، قالیباف و اژه‌ای درباره مذاکره ایران و آمریکا

  14. قالیباف: به دنبال یک تحول اقتصادی هستیم/ خیانت ممنوع!

  15. دبیر: یک گردن کلفت باید این‌ها را جمع کند/ اظهار نظر دوباره درباره علی دایی

  16. ابراز آمادگی ترامپ برای گفت‌گو با ایران ضمن امضای یادداشت ضدایرانی

  17. دولت دارد چه کار می‌کند؟/ بحران هویت در پرونده هسته ای ایران/ اسم رمز حمله به نیروهای انقلاب !

  18. دبیر شورای‌عالی امنیت ملی: با کفار هم می‌شود مذاکره کرد

  19. تشکیل پرونده قضایی برای دو هنرمند به دلیل «اقدام خلاف عرف و شرع»

  20. سر دادن شعار علیه ظریف در نماز جمعه تهران

  21. اتفاقی عجیب در کرمان/ خاک پاشیدن به صورت وزیر آموزش و پرورش در مراسم تشییع یکی از دانش‌آموزان

  22. آقای عطاران اگر قرار بود به سوالی جواب ندهید چرا در نشست خبری شرکت کردید؟

  23. رهبر انقلاب: تهدیدهای آمریکا، هیچ تاثیری در ذهنیت ملت و مسئولین ما ندارد

  24. نامه خرازی درباره تابعیت قهری و غیرقهری/ بحران قحط‌الرجال در دستگاه دیپلماسی!/ پرونده هسته ای دست کیست؟

  25. پزشکیان: نقشه‌های آمریکا با کمک ملت نابود خواهد شد / ترامپ ادعای مذاکره دارد اما اهل مذاکره نیست

آخرین عناوین