رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران درگذشت

گروه سلامت الف،   3960806287

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران غروب امروز (شنبه ۶ آبان) درگذشت، او موسس مهمترین و بزرگ‌ترین نهاد غیردولتی بیماران نادر در کشور بود.

به گزارش تسنیم، علی داودیان که در سال 1387 با توجه به مشکلات عدیده در نظام سلامت کشور در زمینه فقدان حمایت از بیماران نادر توانسته بود بنیاد بیماری‌های نادر ایران را به عنوان یک نهاد ملی و بین‌المللی راه‌اندازی کند غروب امروز (شنبه 6 آبان) به دلیل سکته قلبی درگذشت.

داودیان بنا بر مطالعات شخصی و با توجه به نیاز مبرم بیماران نادر ایران به وجود یک نهاد رسمی قانونی که خدمات مورد نیاز این بیاران را ارائه کند تصمیم به تاسیس چنین بنیادی گرفته بود.

او که در سال 1386 با یکی از کودکان پروانه‌ای (مبتلا به EB) و زخم‌های پوستی شدید و غیرطبیعی آن کودک مواجه می‌شود شدیداً متاثر شده و عزمش برای تاسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران جزم می‌شود.

مرحوم داودیان که در طول 8 سال گذشته و از زمان تاسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران فعالیت‌های گسترده‌ای در زمینه تشخیص، درمان و دارویی بیماران نادر انجام داده بود، همیشه از وضعیت نابسامان بیش از 20 هزار بیمار نادر در کشور گلایه داشت و یکی از اهداف او بیمه کردن تمام بیماران نادر ایران بود و در این زمینه حتی توانسته بود با هزینه‌های شخصی کارت سلامت نادر را برای حمایت این بیماران ایجاد کند.

پربحث‌های هفته

  1. حمله وحشیانه با قمه به صاحب مغازه در کرمانشاه

  2. آیا پیروزی بایدن بر ترامپ به نفع ایران است؟

  3. بازگشت به سیاست‌های هاشمی ؟!

  4. املاک بنیاد مستضعفان و فرصت‌های برابر

  5. هشدار احمد توکلی به روحانی: نام ساقط کردن کشور «گشایش» است؟/ دولت‌های بعد شما، بدهی خود را چگونه بپردازند؟

  6. گشایش اقتصادی برای مردم یا دولت؟

  7. توصیه های جمعیتی مسوولان به مردم از کنار گود

  8. صحبت‌های «فتاح» درباره کاخ مرمر، مدرسه حدادعادل، ساختمان مرکز پژوهش‌ها و املاک در دست نیروهای مسلح

  9. صحنه آهسته انفجار بیروت

  10. عادی سازی روابط اعراب با رژیم صهیونیستی رسما کلید خورد / «توافق ننگین» امارات و اسرائیل برای عادی سازی

  11. ثبت واکسن روسی کرونا؛ پایان رنج بشر یا تبلیغات زودهنگام؟!

  12. برجام ۹۹ به روایت زیباکلام/واکنش کدخدایی به اظهارات علی مطهری/احمدی‌نژاد دوباره ردصلاحیت می شود؟

  13. زمان توزیع عادلانه یارانه بنزینی فرا رسیده است؟

  14. زیباکلام: باید برجام ۹۹ را با آمریکا امضا کنیم!

  15. واکسن روسی کرونا و فرهنگ ترجیح جمع بر فرد

  16. ۸+۱ مورد از باورنکردنی ترین فواید استفاده از کولرهای گازی در خانه

  17. صفر تا ۱۰۰ داستان وضع مالیات بر محتکران خانه

  18. انتقاد حسین شریعتمداری از پرویز فتاح

  19. ستاد کرونا با تعویق کنکور مخالفت کرد/ برگزاری کنکور در موعد مقرر قبلی

  20. مافیا در بورس هم وجود دارد/ مخالف ورود مردم به بورس نیستم اما نگرانم/ باید یک شبکه تلویزیونی بورس داشته باشیم/ قیمت‌های بورس با واقعیت اقتصادی همخوانی ندارد

  21. دختر ربایی و زیر گرفتن مامور پلیس در مشهد

  22. بازی با اعصاب مردم!

  23. ترامپ: اگر در انتخابات پیروز شوم سریع با ایران به توافق می‌رسیم

  24. ۵ شرط رئیسی برای موافقت با طرح دولت/هشدار توکلی به روحانی/تغییر سیمای کرونا در پاییز/ نماینده سابق مجلس بازداشت شد

  25. هفته ای که کنکوری ها در آن نقره داغ شدند !

ابر آروان

آخرین عناوین