به گزارش فارس، مریم خوش اخلاق مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان،امروز در جمع خبرنگاران اظهار کرد: از این تعداد ۵۰۰ نفر بیمار مبتلا به سیکل سل در خوزستان مراقبت می‌شوند که با دردهای مفصلی شدیدی روبرو هستند.
وی افزود: این بیماری مختص استان‌های جنوبی ازجمله خوزستان، بندرعباس و بوشهر است و بیماران نیازمند عمل‌های جراحی با هزینه‌های بالا و تعویض مفصل لگن و زانو هستند که از بضاعت آنها خارج است.
خوش اخلاق ادامه‌داد: متاسفانه دفترچه بیمه آنها ازحالت بیماران خاص خارج شده و با وجود تمام پیگیری‌ها از ادارات و ارگان‌ها از جمله استانداری، بنیاد امور بیماری‌های خاص و مجلس شورای اسلامی موفق به برقراری بیمه نشدیم.
مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان گفت: این بیماران برای تعویض مفصل در بخش دولتی ماه‌ها در انتظار می‌مانند اما موجودی مفصل خالی است و بیمارستان‌های خصوصی نیزهزینه‌ای بیش از ۸۰۰ تا ۹۰۰ میلیون ریال را دریافت می‌کنند که بیماران قادربه تامین آن نیستند.
وی اظهارکرد: این بیماران نیاز به حمایت اساسی از سوی سازمان‌های ذیربط دارند تا شرایط زندگی بهتری پیدا کنند.
خوش اخلاق با تاکید بر اینکه آمار تالاسمی خوزستان در سه سال اخیر افزایش قابل توجهی یافته بیان کرد: ازدواج‌های عشیره‌ای و ضعف در فرهنگسازی لازم، علت پایه افزایش آمار تالاسمی در خوزستان محسوب می‌شود که علاوه بر آن نیز، خطاهای آزمایشگاهی مزید بر علت در افزایش این بیماران شده است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان اضافه کرد: در خوزستان برخی افراد به علت معضلات فرهنگی نوزادان با تشخیص تالاسمی را سقط نمی‌کنند.
وی تاکید کرد: تولد هر کودک بیمار معضلاتی برای کودک و خانواده به دنبال دارد چون علاوه بر مشقت‌های جسمی در پیدا کردن شغل آینده و حتی ایجاد اختلافات زناشویی موثر است.
خوش اخلاق ادامه داد: از نظر درمانی کودکان تالاسمی را دریابید چون در صورت درمان با کیفیت به جای سربار بودن برای جامعه می‌تواند نیروی کار مفیدی باشند و در صورت درمان خوب و مصرف منظم داروها طول عمرخوبی خواهند داشت.
