هزینه ۸ تا ۱۵ میلیونی داروهای هر بیمار نادر در ماه

اجتماعی،   3991205068

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: حداقل ۸ و حداکثر ۱۵ میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود که بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این رقم را ندارند و بنیاد نیز اعتباری برای کمک به این خانواده‌ها را ندارد.

هزینه ۸ تا ۱۵ میلیونی داروهای هر بیمار نادر در ماه

حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با تسنیم با اشاره به سابقه تشکیل بنیاد بیماریهای نادر، گفت: در تارخ 8/8/88 همزمان با ولادت امام رضا(ع) این مجموعه توسط مرحوم علی داودیان با هزینه شخصی و بدون وابستگی با نهادهای دولتی فعالیت خود را برای حمایت از بیماریهای نادر آغاز کرد. پس از فوت وی بنده از سال 96 به عنوان مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران منصوب شدم.

وی تصریح کرد: تا امروز اطلاعات 3 هزار و 810  بیمار نادر در کمیسیون علمی این بنیاد به عنوان بیمار نادر تشخیص داده شده‌‌اند و مدارک تشخیص بیماری و درمان آنها اخذ شده است.

مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با بیان اینکه 334 نوع بیماری نادر در کشور وجود دارد گفت: تنوع بیماری‌های نادر در ایران با کشورهای دیگر بیشتر است که از دلایل آن می‌توان به موقعیت جغرافیایی ایران، تنوع ژنتیکی در کشور و همچنین ازدواج‌های فامیلی به‌ویژه در شهرستانها و روستاها اشاره کرد.

ادراکی با بیان اینکه 85 درصد از بیماریهای نادر زمینه ژنتیکی دارند، گفت: هر چقدر میزان ازدواج‌های فامیلی افزایش یابد به همان میزان بروز بیماریهای نادر امکان افزایش دارند. همچنین کتابی تحت عنوان اطلس بیماریهای نادر توسط این بنیاد تهیه شده است که به جزئیات این بیماری پرداخته است.

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران همچنین به تصویب سند ملی بیماریهای نادر ایران اشاره کرد و گفت: این سند طی چند هفته گذشته در وزارت بهداشت تصویب و برای اجرا به دفتر ریاست جمهوری ارسال و به سازمانها و دستگاه‌های  مرتبط ابلاغ شده است.

ادراکی با اشاره به نامگذاری 8 اسفند روز بیماری نادر خاطرنشان کرد: در حال حاضر پزشکان متخصص مرتبط با بیماریهای نادر در کلینیک مربوط به این بنیاد بیماران را ویزیت می‌کنند همچنین این بیماران نیاز به حمایت بیتشر از سوی دستگاه‌ها و سازمانهای دولتی دارند.

وی همچنین به هزینه‌های بالای تأمین دارو، تجهیزات و درمان بیماران نادر در کشور اشاره کرد و گفت: حداقل 8 و حداکثر 15 میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود که بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این رقم را ندارند و بنیاد نیز اعتباری برای کمک به این خانواده‌ها ندارد.

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در پایان از الزام سازمان بهزیستی برای حمایت از خانواده‌های بیماران نادر اشاره کرد و گفت:‌در سندی که اخیراً به تصویب رسیده است وظایفی برای سازمان بهزیستی پیش‌بینی شده است که باید آنها را اجرا کند.

yektanetتریبونخرید ارز دیجیتال از والکس

پربحث‌های هفته

  1. جنگ ترکیبی خودمان، علیه خودمان!

  2. کارگری انگشتر ۵۰ میلیاردی را به صاحبش بازگرداند

  3. جلاد، به پایان سلام کن!

  4. بهادری جهرمی: مبالغ جرایم رانندگی متناسب با تورم افزایش یافت

  5. تورم چه زمانی تک رقمی می‌شود؟

  6. نرخ تعرفه‌های خدمات بهداشتی درمانی ۱۴۰۳ اعلام شد/ نرخ رسمی ویزیت ۵۰% گران می‌شود!

  7. بازداشت سومین عامل حمله تروریستی در مسکو

  8. آقایان رئیسی و اژه‌ای! آیا در پیشگاه خدای متعال و امام‌زمان (عج) پاسخی دارید؟

  9. انتقام از پوتین؟

  10. عوامل توهین کننده به نظام و مقدسات اسلامی دستگیر شدند

  11. ائتلاف ایران، روسیه و چین تبدیل به کابوسی برای آمریکا می‌شود

  12. علم‌الهدی: امروز در کشور از آثار تحریم اقتصادی آمریکا مشکلی حس نمی‌کنیم

  13. بازگشت احتمالی ترامپ چه تاثیری بر اقتصاد ایران دارد؟

  14. افزایش ١٧٠ درصدی حداقل حقوق کارگران در دولت سیزدهم

  15. مردم طلای دست دوم خریداری نکنند

  16. خط و نشان حقوقی ایران برای کویت

  17. هشدار سخنگوی پلیس به رانندگان نوروزی؛ آمار تصادفات هولناک است!

  18. اول، بساط دلالی باید جمع شود

  19. وزیر اقتصاد: در سال ۱۴۰۲ رکورد بیشترین سرمایه‌گذاری خارجی واقعی در ۱۶ سال اخیر شکسته شد

  20. کولرهای گازی بلای جان صنعت برق

  21. منظور: تخصیص ارز کشور برای واردات خودرو به صرفه نیست

  22. ایران اینترنشنال در آستانه تعطیلی / تعطیلی قریب الوقوع دفتر واشنگتن + عکس

  23. دادستان ساری: خسارات وارده قطع سه هزار اصله نهال جبران شود

  24. ابابیل ۵، از آخرین دستاورد‌های قدرت پهپادی جهان

  25. خاندوزی: با طیفی مواجه هستیم که تمایلی برای مشارکت در اداره کشور ندارند

آخرین عناوین