ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس

گروه سیاسی الف،   4000910040

تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو همچنان مقابل مجلس ادامه دارد.

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس

به گزارش ایسنا، تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه مقابل مجلس ادامه دارد، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود.

SMA  یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

یکتانتتریبون

پربحث‌های هفته

  1. بازسازی صحنه جرم اوباش قمه بدست

  2. گزارشی از آمار مهاجرت ایرانیان و سایر کشورهای جهان که باید بدانید

  3. چشمه‌ای غیرعادی در کوه‌های افغانستان

  4. توضیح شهردار مشهد درباره حقوق ۵۰ میلیونی

  5. مدعیان از راه رسیده در صف اول!

  6. دستور کار جدید سعودی ها: جذابیت در جهان اسلام با نزدیک شدن به ایران

  7. علی عسکری: کار در هلدینگ، جهاد فی سبیل الله است

  8. علی‌عسگری: خبر استعفایم جعلی است

  9. ارابه های مرگ همچنان می تازند

  10. ارتفاع پست !

  11. ضرغامی بر مزار شجریان

  12. منشاء صدای انفجار شب گذشته چه بوده است؟

  13. اگر توافق شود چه می شود؟ / آیا « بهار اقتصادی» در راه است؟

  14. بساط بی پروایی در پرداخت های نجومی و ناعادلانه کی برچیده می شود؟

  15. مضحکه نوبل؟!

  16. مدرن دیپلماسی: چرا اسرائیل نمی تواند به ایران حمله کند؟!

  17. آمریکا از بیم موشک‌ها و پهپادهای ایرانی به سلاح لیزری متوسل می‌شود

  18. ردپای چهار عضو دولت روحانی در رانت و فساد شرکت دخانیات/حجم فساد آنقدر زیاد است که با آب دریای کاسپین هم پاک نمی شود

  19. سقوط آزاد در آموزش مجازی

  20. آب در دل کویر تکان خورد

  21. گفت و شنود کیهان؛ از ظریف بپرسید!

  22. برخورد قاطع قضایی با خودروسازان در صورت محرز شدن عدم کارکرد درست ایربگ

  23. اظهارات جدید «الهام علی‌اف» که به مذاق روسیه خوش نخواهد آمد

  24. از «منهای برجام» تا «برجام پلاس» ؛ سناریوهای محتملِ سرنوشت مذاکرات وین

  25. درباره چندچهره‌گی برخی منتقدان نظام

ابر آروان

آخرین عناوین

بلیط هواپیما