مرگ مبتلایان به تالاسمی به دلیل مشکلات دارویی

گروه اجتماعی الف،   4000910010

متخصصان تاکید دارند باید کمبود دارو‌های بیماران تالاسمی جدی گرفته شود و اگر بی‌توجهی‌ها ادامه پیدا کند، با مرگ‌ومیر بیشتر این بیماران روبرو خواهیم شد.

مرگ مبتلایان به تالاسمی به دلیل مشکلات دارویی
به گزارش  باشگاه خبرنگاران جوان، موضوع کمبود داروی بیماران تالاسمی در ماه‌های اخیر چندین بار مطرح شده و یک چالش بین این بیماران و سازمان غذا و دارو ایجاد شده است. طبق آمار‌ ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در سطح کشور وجود دارند که ۱۲ هزار نفر از این بیمار‌ان باید از داروی تزریقی استفاده کنند.

سازمان غذا و دارو از وجود دارو به میزان کافی در داروخانه‌ها اطلاع می‌دهد و بیماران تالاسمی مدعی هستند در چند ماه اخیر نتوانستند داروی خود را پیدا کنند.

یکی از دارو‌های تزریقی مهم بیماران تالاسمی، دسفرال است که دفع آهن در بدن این بیماران را انجام می‌دهد. طبق گفته متخصصان اگر آهن اضافی از بدن بیماران تالاسمی حذف نشود؛ ممکن است قلب، کلیه و کبد این بیماران با عوارض جدی رو به رو شود.

 البته تولید داروی تزریقی و خوراکی ایرانی برای حل مشکل این بیماران تا حدودی انجام می‌شود اما به دلیل شرایط خاص این بیماری، هر نوع تغییر در دارو؛ بدن این بیماران را با حساسیت رو به رو می‌کند. در این میان وجود تحریم‌های دارویی برای جلوگیری از ورود این دارو به کشور بی‌تاثیر نیست و کمبود این دارو باعث شده بیماران تالاسمی با آسیب‌های دیگری رو به رو شوند.

 مبتلایان به تالاسمی

فوت ۵۳۸ بیمار تالاسمی از اردیبهشت ۱۳۹۷ تاکنون 

یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، گفت: با توجه به شرایط بیماران تالاسمی موضوع داروی داخلی یا خارجی برای ما مطرح نیست؛ در واقع موجودی دارو برای این بیماران مهم است که سازمان غذا و دارو اعلام کند چه مقدار دارو با چه میزان کیفیتی در سطح داروخانه‌های کشور وجود دارد. طبق آمار از اردیبهشت ۱۳۹۷ تاکنون ۵۳۸ بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو فوت کرده اند.

او افزود: در بیماری تالاسمی، مستقیم با جان بیمار در ارتباط هستیم؛ حتی یک درصد تغییر در نوع داروی این بیماران می‌تواند، بیمار را در معرض خطر قرار دهد. برخی از بیماران تالاسمی مصرف کننده داروی ایرانی تالاسمی هستند و تاثیر این دارو برای بدن آن‌ها مناسب است اما بدن شمار زیادی از این بیماران با این دارو‌ها سازگاری ندارد و با حساسیت رو به رو می‌شوند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: داروی دسفرال را بسیاری از کشور‌ها برای بیماران تالاسمی استفاده می‌کنند و به مرور زمان به سمت دارو‌های خوراکی می‌روند. استفاده از دارو‌های خوراکی مستلزم این است که میزان آهن بدن بیمار تا سطح مشخصی توسط داروی دسفرال کاهش پیدا کند و در ادامه از دارو‌های خوراکی استفاده کند.

او افزود: با توجه به نبود داروی دسفرال در سطح کشور؛ بیماران ما نمی‌توانند به صورت مستقیم از دارو‌های خوراکی استفاده کنند. در دسترس نبودن داروی دسفرال برای بیماران تالاسمی باعث شده تا سطح آهن بدن این بیماران افزایش پیدا کند و داروی خوراکی پاسخگوی آن‌ها نیست.

عرب ادامه داد: داروی دسفرال توسط یک شرکت سوئیسی در حال تولید است و کشور‌های مختلف از آن استفاده می‌کنند. موضوع عدم تولید دارو توسط این شرکت مطرح نیست، در واقع درخواست و پیگیری از طرف سازمان غذا و دارو برای این شرکت ارسال نشده است. با توجه به شرایط بیماران تالاسمی، ورود این دارو به کشور بسیار حائز اهمیت است.

تالاسمی

تکذیب کمبود دارو‌های بیماران تالاسمی / استعلام دارو‌ها از "تی‌تک" یا "۱۹۰"

به نقل از همشهری حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو گفت: دارو‌های خوراکی و تزریقی بیماران تالاسمی به اندازه زیادی در بازار موجود است و هیچ مشکلی وجود ندارد. بیماران می‌توانند از طریق معاونت‌های سازمان غذا و داروی هر شهری و همچنین سامانه تیتک یا ۱۴۹۰ استعلام بگیرند که کجا می‌توانند داروی مورد نیاز خود را پیدا کنند.

او افزود: بیماران درخواست داروی خارجی دارند که این یک نگاه غیرمنطقی است. سازمان غذا و دارو، داروی خارجی بیماران تالاسمی را به اندازه‌ای که در توانش است، تامین می‌کند. این بیماران برای مصرف داروی ایرانی هیچ مشکلی ندارند؛ چرا که این دارو در بازار موجود است.

محمدی درباره اعتراض بیماران نسبت به قطع واردات داروی دسفرال گفت: این موضوع درست نیست، اما میزان واردات آن مشخص و محدود است؛ انجمن حمایت از بیماران تالاسمی فقط درخواست داروی خارجی برای بیماران دارد. در تمام دنیا مصرف داروی تزریقی دسفرال در حال جمع آوری است و شرکت تولید کننده این دارو؛ خریداری جز ایران و عراق ندارد.

او افزود: به دلایل گفته شده تولید داروی دسفرال برای شرکت تولیدکننده به صرفه نیست؛ چراکه در کشور‌های دیگر این دارو تنها به صورت خوراکی مصرف می‌شود.

آدرس داروخانه

داروخانه

داروخانه هایی که طبق اعلام سامانه تی تک داروی دسفرال دارند

داروخانه هایی که طبق اعلام سامانه تی تک داروی دفراسیروکس دارند

داروخانه هایی که طبق اعلام سامانه تی تک داروی دفروکسامین دارند

محدودیت داروی بیماران تالاسمی در داروخانه ها

برای پیگیری داروی بیماران تالاسمی طبق اعلام سامانه تیتک با چند داروخانه ای که این داروها را موجود دارند تماس گرفتیم که داروی دسفرال در هیچکدام از داروخانه‌ها موجود نبود. همچنین برای دارو‌های ایرانی دفراسیروکس و دفروکسامین به صورت محدود و فقط بعضی از داروخانه ها مانند «۲۹ فروردین» برای این دارو اعلام موجودی کردند.

بیماران تالاسمی

انتظار چندماهه بیماران تالاسمی برای دریافت دارو

برای اطلاع از موضوع کمبود داروی بیماران تالاسمی با دو نفر از بیماران تالاسمی ارتباط گرفتیم. طبق گفته آنها از دی سال گذشته تاکنون نتوانسته اند داروی دسفرال را پیدا کنند. البته یکی از این بیماران با مراجعه و پیگیری از شهریور، توانسته است بعد از دو ماه داروی ایرانی پیدا کند اما به دلیل ایجاد حساسیت بالا نسبت به داروی ایرانی، قادر به ادامه مصرف این دارو نیست. در واقع داروی ایرانی برای برخی از این بیماران عوارض و حساسیت‌هایی ایجاد می‌کند که برای کنترل آن مجبور هستند قرص و شربت ضدحساسیت مصرف کنند.

یکتانتتریبون

پربحث‌های اخیر

    پربحث‌های دیروز

      پربحث‌های هفته

      1. چرا بر سر چین و روسیه، اینقدر جنجال می‌کنند!؟ / پاسخی دوباره به پرسشی تکراری

      2. خودروسازان تا رقیب نداشته باشند وضع ما همین است !

      3. چرا «جمهوری اسلامی» همیشه از خودش عقب است !

      4. «اشرف غنی» سکته کرد

      5. گرهی که دولت رئیسی باید با دست باز کند

      6. انقلاب اسلامی و مفهوم مدرن «انقلاب»

      7. منتقدان صادق و پاک دست؛ نه دغلکاران فرصت طلب!

      8. رونمایی از لامبورگینی ایرانی که در یک خانه در یزد تولید شد

      9. ایران و پیامدهای احتمالیِ قدرت گیری مجدد "ترامپیست ها" در آمریکا

      10. توصیه رهبر انقلاب به مداحان/ ائتلاف یا گسست ناطق نوری، خاتمی و روحانی/ رونمایی از نقشه نئولیبرال‌ها علیه دولت/ جدال مجلس و اتاق بازرگانی بالا گرفت 

      11. با سازندگان سفینه های مرگ مماشات نکنید !

      12. سهام دولت در ایران خودرو و سایپا واگذار می‌شود/ شرط شمخانی برای مذاکره مستقیم با آمریکا/ واکنش شریعتمداری به حواشی سفر رئیسی به روسیه

      13. توصیه حسین شریعتمداری به امیرعبداللهیان و شمخانی درباره مذاکره با آمریکا

      14. افشاگری درباره دلايل گرانی خودرو/ واکنش وزير به جلسه جنجالی در وزارت ورزش/  فرزندان هاشمی را چه کسی مدیریت می‌کند؟

      15. دانشگاه شهید بهشتی با محمد فاضلی قطع همکاری کرد +توضیحات دانشگاه

      16. روابط بین المللی، شرق و غرب ندارد !

      17. باهنر: مملکت را با یک مجلس نمی شود اداره کرد

      18. تهدیدهای انصارالله علیه امارات عملی می‌شود؟

      19. جعبه سیاه پرونده حسین فریدون چگونه از کشور فرار کرد؟

      20. احیای داعش و سودای تکراری دموکرات‌های کاخ سفید  

      21. یحیی سریع: مراکز حیاتی دبی و پایگاه های نظامی سعودی هدف حمله پهپادی قرار گرفت  

      22. غرب‌پرستان را چه مي‌شود؟!

      23. جشن تولد «قرائتی» در پشت صحنه «سمت خدا» 

      24. دولت برای بالابردن کیفیت خودرو داخلی برنامه دارد  

      25. متن کامل برنامه ۷ فصلی وزیر صنعت برای تحول در خودروسازی

      ابر آروان

      آخرین عناوین

      بلیط هواپیما