به گزارش ایسنا، زهره الهیان در تذکری شفاهی در جریان جلسه علنی امروز مجلس بیان کرد: حدود سه شبانه روز است که خانوداده بیمار SMA در مقابل مجلس تجمع کردند و مشکلات جدی برای درمان فرزندان خود دارند.
وی در ادامه اظهار کرد: رئیس مجلس جلساتی با این افراد برگزار کرده و در خصوص مشکلات بودجه ای این خانواده ها دستوراتی داده شده تا خدمات به این بیماران صورت گیرد ولی این افراد مشکل دارو نیز دارند که سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت و خیرین باید در این زمینه یاری کنند.
نماینده مردم تهران در مجلس تصریح کرد: انتظار می رود تا رسیدن این عزیزان به دارو و امکانات درمانی یک نفر از نمایندگان از طرف هیات رئیسه مامور رسیدگی به این موضوع شود.
عبدالرضا مصری که ریاست جلسه علنی را برعهده داشت در پاسخ به تذکر وی بیان کرد: با دستور مشکل این بیماران حل نمی شود کمسیون بهداشت کارگروه ویژه ای را برای رسیدگی به مشکلات این بیماران با حضور وزیر بهداشت و مسوولان سازمان غذا و دارو تشکیل دهد. امام راحل تاکید داشتند یک بیمار فقط باید رنج بیماری را داشته باشد نه رنج دارو و نبود خدمات را.
