هزینه ۸ تا ۱۵ میلیونی داروهای هر بیمار نادر در ماه

اجتماعی،   3991205068 ۰ نظر، ۱ در صف انتشار و ۰ تکراری یا غیرقابل انتشار

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: حداقل ۸ و حداکثر ۱۵ میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود که بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این رقم را ندارند و بنیاد نیز اعتباری برای کمک به این خانواده‌ها را ندارد.

هزینه ۸ تا ۱۵ میلیونی داروهای هر بیمار نادر در ماه

حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با تسنیم با اشاره به سابقه تشکیل بنیاد بیماریهای نادر، گفت: در تارخ 8/8/88 همزمان با ولادت امام رضا(ع) این مجموعه توسط مرحوم علی داودیان با هزینه شخصی و بدون وابستگی با نهادهای دولتی فعالیت خود را برای حمایت از بیماریهای نادر آغاز کرد. پس از فوت وی بنده از سال 96 به عنوان مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران منصوب شدم.

وی تصریح کرد: تا امروز اطلاعات 3 هزار و 810  بیمار نادر در کمیسیون علمی این بنیاد به عنوان بیمار نادر تشخیص داده شده‌‌اند و مدارک تشخیص بیماری و درمان آنها اخذ شده است.

مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با بیان اینکه 334 نوع بیماری نادر در کشور وجود دارد گفت: تنوع بیماری‌های نادر در ایران با کشورهای دیگر بیشتر است که از دلایل آن می‌توان به موقعیت جغرافیایی ایران، تنوع ژنتیکی در کشور و همچنین ازدواج‌های فامیلی به‌ویژه در شهرستانها و روستاها اشاره کرد.

ادراکی با بیان اینکه 85 درصد از بیماریهای نادر زمینه ژنتیکی دارند، گفت: هر چقدر میزان ازدواج‌های فامیلی افزایش یابد به همان میزان بروز بیماریهای نادر امکان افزایش دارند. همچنین کتابی تحت عنوان اطلس بیماریهای نادر توسط این بنیاد تهیه شده است که به جزئیات این بیماری پرداخته است.

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران همچنین به تصویب سند ملی بیماریهای نادر ایران اشاره کرد و گفت: این سند طی چند هفته گذشته در وزارت بهداشت تصویب و برای اجرا به دفتر ریاست جمهوری ارسال و به سازمانها و دستگاه‌های  مرتبط ابلاغ شده است.

ادراکی با اشاره به نامگذاری 8 اسفند روز بیماری نادر خاطرنشان کرد: در حال حاضر پزشکان متخصص مرتبط با بیماریهای نادر در کلینیک مربوط به این بنیاد بیماران را ویزیت می‌کنند همچنین این بیماران نیاز به حمایت بیتشر از سوی دستگاه‌ها و سازمانهای دولتی دارند.

وی همچنین به هزینه‌های بالای تأمین دارو، تجهیزات و درمان بیماران نادر در کشور اشاره کرد و گفت: حداقل 8 و حداکثر 15 میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود که بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این رقم را ندارند و بنیاد نیز اعتباری برای کمک به این خانواده‌ها ندارد.

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در پایان از الزام سازمان بهزیستی برای حمایت از خانواده‌های بیماران نادر اشاره کرد و گفت:‌در سندی که اخیراً به تصویب رسیده است وظایفی برای سازمان بهزیستی پیش‌بینی شده است که باید آنها را اجرا کند.

دیدگاه کاربران


نظراتی كه به تعميق و گسترش بحث كمك كنند، پس از مدت كوتاهی در معرض ملاحظه و قضاوت ديگر بينندگان قرار مي گيرد. نظرات حاوی توهين، افترا، تهمت و نيش به ديگران منتشر نمی شود.

یکتانت

پربحث‌های دیروز

  1. ساز ناهماهنگ دولت و مجلس در برابر آژانس اتمی

  2. تکذیب انتشار تصویر دستبوسی حدادعادل از فرح + عکس

  3. خودروهای بالای یک میلیارد تومان مشمول مالیات می شوند

  4. گروسی: اگر توافق حاصل نمی‌شد ایران می‌توانست گام‌های غیرقابل بازگشت بردارد

  5. واکنش محسن رضایی به توافق ایران و آژانس

  6. روحانی: هر اقدامی که به ثبات و آرامش اقتصادی لطمه بزند، خیانت است/ وحدت کلمه اولویت نخست دوره بازآفرینی پس از جنگ اقتصادی است

  7. تحلیل حسین شریعتمداری از بُرد قطعی ما و باخت حتمی حریف

  8. امین زندگانی: می‌توان هنرمندانی که مشغول به کار هستند را در اولویت واکسن قرار داد

  9. گلایه حسین شریعتمداری از نمایندگان مجلس/روایت عبدی از مشکلات اصلاح‌طلبان در انتخابات ۱۴۰۰/ واکنش رئیسی به درخواست انتخاباتی تعدادی از خبرگان/ امیدواری علی مطهری به بهبود اوضاع اقتصادی

  10. جزئیات تاسف انگیز نابودی داروگر در اثر خصوصی سازی

  11. دعوت مراجع تقلید از مردم برای انجام اعمال ایام البیض به صورت فردی

  12. ظریف: توافق با آژانس موفقیت بی‌نظیر دیپلماتیک است/ در تاریخ ثابت خواهد شد که این توافق یکی از نقاط قوت ماست

  13. خروج پول از کشور با ارز دیجیتال

  14. سلبریتی‌ها با درآمد بیش از ٢٠٠ میلیون ملزم به پرداخت مالیات شدند

  15. عنابستانی: صداقت با مردم باعث رشد مشارکت انتخاباتی است

  16. توضیحات یک مقام مسئول درباره اتفاقات سراوان

  17. مروری بر مازاد نقدینگی

  18. پیام تسلیت سپاه درپی درگذشت انیس نقاش

پربحث‌های هفته

  1. ساز ناهماهنگ دولت و مجلس در برابر آژانس اتمی

  2. پدری که با «کودتا« آمد، پسری که با «کودتا» برگشت

  3. چرا دولت بایدن به برجام برنمی گردد؟

  4. استانداری که صاحب استاندارد شد

  5. میدل ایست آی: برنامه موشکی ایران ناشی از یک نگرانی امنیتی مشروع است

  6. نظر حداد عادل درباره حضور احمدی‌نژاد در انتخابات

  7. موافقت مجلس با ارجاع پرونده دولت به قوه قضاییه به خاطر استنکاف از قانون لغو تحریم‌ها

  8. آیا کار مجلس این است؟!

  9. کانون سردفتران: لایحه دولتی نقل و انتقال خودرو توسط پلیس فراقانونی است؛ مانع می‌شویم

  10. دولت پالس‌های فریبنده به دشمن داد/ گام‌های کاهش تعهدات برجامی را اجرا نکرند

  11. ایران؛ جت مسافری ۱۰۰ نفره‌ می‌سازد

  12. ربیعی: با اطمینان می‌توانیم پیش‌بینی کنیم که لغو تمامی تحریم‌ها، نزدیک است

  13. مجسمه ناکارامدی مدیران شهری وسط تهران !

  14. ماجرای اجرای حکم قصاص در زندان رجایی‌شهر/ التماس‌های زن اعدامی نجاتش نداد

  15. رهبر انقلاب: علاج دردهای مزمن کشور در انتخابات پر شور و انتخاب صحیح است/ در برجام حرف زیاد شنیده‌ایم، این بار فقط عمل/ امروز مردم حاکم بر سرنوشت کشور هستند

  16. ساندی تایمز: روزهای سختی در انتظار محمد بن سلمان است

  17. تکذیب انتشار تصویر دستبوسی حدادعادل از فرح + عکس

  18. سازمان سنجش و تضییع حقوق برخی داوطلبان کنکور

  19. پاسخ حداد عادل به سخنان احمدی نژاد

  20. پیش‌فروش خودرویی که مجوز هم ندارد !

  21. حذف حقوق‌های نجومی در کمیسیون تلفیق/حداکثر حقوق همان هفت برابر حداقل حقوق خواهد بود نه ۱۴ برابر

  22. خوش بینی تامین اجتماعی برای افزایش دوباره حقوقها

  23. واکنش احمدی‌نژاد به احتمال ردصلاحیتش در انتخابات۱۴۰۰/ از ابتدا به دنبال رابطه ایران و آمریکا بودم

  24. تورم سوئد سه برابر شد!

  25. حداکثر حقوق دریافتی کارمندان دولت ۱۵برابر حداقل حقوق شد/ تصویب ۵ پله مالیات حقوق‌بگیران

پربحث‌های هفته

  1. کانون سردفتران: لایحه دولتی نقل و انتقال خودرو توسط پلیس فراقانونی است؛ مانع می‌شویم

  2. مجسمه ناکارامدی مدیران شهری وسط تهران !

  3. سازمان سنجش و تضییع حقوق برخی داوطلبان کنکور

  4. نظر کرباسچی درباره نامزدی محسن هاشمی در انتخابات ۱۴۰۰/ دستور رهبری به نیروهای مسلح در ماه‌های آخر ریاست جمهوری ترامپ/ واکنش احمدی نژاد به احتمال ردصلاحیت در انتخابات

  5. نماینده مجلس: دانشمند جوان قزوینی موفق به کشف داروی ضدکرونا شده است

  6. دندان تیزتر کرونا در موج چهارم؛ با کرونای انگلیسی رنگ بندی دیگر معنا ندارد

  7. بجای وزیر بهداشت بگذارید مدیرکل مرده شور خانه!/ما برای موج شکنی خلق نشدیم

  8. ۶۰درصد "نوزادان فرانسوی" حاصل روابط جنسی خارج از ازدواج!

  9. دو مجری تلویزیون با هم ازدواج کردند

  10. هشدار حریرچی در مورد ۲۵ روز آینده

  11. دعوت مراجع تقلید از مردم برای انجام اعمال ایام البیض به صورت فردی

  12. تست سریع کرونا به مطب‌ها می‌آید

  13. توضیحات یک مقام مسئول درباره اتفاقات سراوان

  14. اثربخشی ۱۰۰ درصدی واکسن ایرانی روی کرونای انگلیسی

  15. فیلم درگیری نماینده مجلس با سرباز راهور را مأموران پلیس منتشر کردند؟

  16. رتبه‌بندی معلمان در بهار ۱۴۰۰/ افزایش حقوق نیروهای خدماتی در حال پیگیری است

  17. صدور مجوز مصرف دو واکسن خارجی کرونا توسط وزارت بهداشت

  18. «ایران ۱۱» دوباره به میدان آمد/شماره گذاری با کدپلاک‌های قدیمی در مراکز تعویض پلاک

  19. جهانپور: واکسیناسیون کرونا فعلا اجباری نیست/ تمام واکسن‌های وارداتی تزریق شده است

  20. دستگیری یک تروریست در عوارضی تهران

  21. ۱۰ هزار نفر در کشور علیه کرونا واکسینه شدند

آخرین عناوین