تایید وجود ۳۳۲ نوع بیماری نادر در ایران

گروه سلامت الف،   3981209010

هشتم اسفند روز جهانی بیماری های نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می گیرند.

به گزارش مهر، ۲۹ فوریه مصادف با هشتم اسفند روز جهانی بیماری‌های نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می‌گیرند.

در ایران نیز پس از تأسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران، از سال ۱۳۸۷ توسط بنیانگذار فقید بنیاد بیماری‌های نادر ایران زنده یاد دکتر علی داودیان، هر ساله مراسم گرامیداشتی با حضور گسترده بیماران نادر برگزار می‌گردد که امسال به دلیل خطر اپیدمی بیماری کرونا و آنفلوانزا و آسیب پذیری بیشتر بیماران نادر به دلیل بیمارهای زمینه‌ای این مراسم برگزار نشد.

بر اساس آمارهای سازمان بهداشت جهانی حدود ۳۰۰ میلیون بیمار نادر در کل جهان وجود دارد. بر این اساس اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا و بنیاد بیماری‌های نادر نیز شعار «ما همان ۳۰۰ میلیون بیمار نادر هستیم» را به عنوان شعار رسمی امسال اعلام کرده‌اند.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال جاری موفق به تدوین سند ملی بیماری‌های نادر شد که این سند در وزارت بهداشت و هیئت دولت در حال بررسی است و همچنین جلد اول از مجموعه چهار جلدی اطلس بیماری‌های نادر را منتشر کرد.

همچنین بنیاد بیماری‌های نادر با برگزاری کمیسیون‌های پزشکی و بررسی پرونده‌های ارسالی بیماران نادر از طریق سامانه سبنا (ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر) تا کنون ۳۳۲ نوع بیماری نادر را در کشور تأیید کرده است.

عناوین مرتبط

پربحث‌های دیروز

  1. دارویی که توزیع هر چه زودترش درمان بسیاری از شایعه‌هاست!..

  2. دستور ویژه رئیس سازمان صداوسیما برای بررسی حواشی قسمت آخر «پایتخت۶»

  3. زائری: این نقی دیگر «معمولی» نیست/ نظارت‌های صداوسیما حداقلی و ظاهری است/ رواج حجم بالایی از «دروغ» در میان خانواده

  4. روحانی خطاب به وزیر بهداشت: تمامی فعالیت‌های اقتصادی از ۲۰ فروردین باید با پروتکل آغاز شود

  5. جهانپور: مردم عادی هم از ماسک استفاده کنند/ وضعیت تهران قرمز است/ تعطیلی کامل کشور امکان پذیر نیست

  6. روحانی: فعالیت اقتصادی در تهران از ۳۰ فروردین آغاز شود/ تصمیمات مهم درباره نحوه فعالیت ادارات، مدارس و اماکن مقدسه

  7. با کرونا چه کردیم؟ چه باید بکنیم؟

  8. شهردار تهران: نمی‌توان حمل و نقل عمومی را تعطیل کرد/ تابع تصمیمات ستاد ملی مقابله با کرونا هسیتم

  9. صحبت‌های تامل برانگیز نوام چامسکی درباره آینده جهان

  10. ۹ پیشنهاد عملیاتی برای جهش تولید

  11. ۳ دستورالعمل اقتصادی برای دولت‌ها در بحبوحه شیوع ویروس کرونا

  12. یک فرمانده حزب‌الله در لبنان ترور شد + عکس

  13. پیش بینی قیمت نفت در سال ۹۹

  14. ولایتی: «فاووپیراویر» با رعایت موازین قانونی در اختیار بیمارستان مسیح دانشوری قرار گرفت

  15. آمریکا با درخواست وام ایران از صندوق بین‌المللی پول موافقت می‌کند؟

پربحث‌های هفته

  1. آقای رئیس‌جمهور، اندکی سنجیده تر!..

  2. آقای مطهری، «دست الهی مجلس را تعطیل کرد»؟!

  3. کرونا اثبات کرد خدا فقط "رخنه پوش" نیست

  4. نمایندگان خواستار همسان سازی حقوق بازنشستگان و مستمری بگیران کارگران شدند

  5. خوش بود گر محک کرونا آید به میان سلبریتی ها

  6. چرا مردم بايد قرباني منافع فعالان ارز شوند؟! 

  7. خیر‌خواهان خوب _ خیر‌خواهان بد/چه کسی دچار سندرم توهم توطئه است؟

  8. دارویی که توزیع هر چه زودترش درمان بسیاری از شایعه‌هاست!..

  9. زمان خلاصی از شر كرونا/ طرح سه فوریتی تعطیلی کامل کشور/قرنطینه در تهران شکسته شد!

  10. سی ان ان: ترامپِ دروغ گو و مسئولیت ناپذیر، حریف کرونا نمی شود

  11. اژدهای رسانه‌ها و پادشاه فیلترشکن‌ها: کرونا ! ...

  12. پشت پرده مخالفت برخی مسئولین وزارت بهداشت با توزیع داروی موثر در درمان کرونا

  13. دستور ویژه رئیس سازمان صداوسیما برای بررسی حواشی قسمت آخر «پایتخت۶»

  14. طلاب ایرانی، پرستار سالمندان آمریکایی و اروپایی

  15. فارین پالیسی: کمک های کرونایی روسیه و چین، خیرخواهانه نیست

  16. روحانی مدعی طب اسلامی بازداشت شد + عکس

  17. زائری: این نقی دیگر «معمولی» نیست/ نظارت‌های صداوسیما حداقلی و ظاهری است/ رواج حجم بالایی از «دروغ» در میان خانواده

  18. گرامیداشت روز جمهوری اسلامی، آن هم وسط بحران کرونا !؟

  19. ضدعفونی‌کردن قم توسط حشدالشعبی

  20. تهران را در برابر کرونا بی دفاع نکنیم!...

  21. عادت‌هایی که نباید از نقی، ارسطو و بهتاش یاد بگیریم

  22. وزیر بهداشت: روزهای آینده وضعیت مقابله ایران با کرونا در جهان متحول می‌شود

  23. کرونا و اشک کباب! ...

  24. روحانی خطاب به وزیر بهداشت: تمامی فعالیت‌های اقتصادی از ۲۰ فروردین باید با پروتکل آغاز شود

  25. نامه وزیر بهداشت به روحانی و اعتراض به دستورالعمل بازگشایی مشاغل

آخرین عناوین