تایید وجود ۳۳۲ نوع بیماری نادر در ایران

گروه سلامت الف،   3981209010

هشتم اسفند روز جهانی بیماری های نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می گیرند.

به گزارش مهر، ۲۹ فوریه مصادف با هشتم اسفند روز جهانی بیماری‌های نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می‌گیرند.

در ایران نیز پس از تأسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران، از سال ۱۳۸۷ توسط بنیانگذار فقید بنیاد بیماری‌های نادر ایران زنده یاد دکتر علی داودیان، هر ساله مراسم گرامیداشتی با حضور گسترده بیماران نادر برگزار می‌گردد که امسال به دلیل خطر اپیدمی بیماری کرونا و آنفلوانزا و آسیب پذیری بیشتر بیماران نادر به دلیل بیمارهای زمینه‌ای این مراسم برگزار نشد.

بر اساس آمارهای سازمان بهداشت جهانی حدود ۳۰۰ میلیون بیمار نادر در کل جهان وجود دارد. بر این اساس اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا و بنیاد بیماری‌های نادر نیز شعار «ما همان ۳۰۰ میلیون بیمار نادر هستیم» را به عنوان شعار رسمی امسال اعلام کرده‌اند.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال جاری موفق به تدوین سند ملی بیماری‌های نادر شد که این سند در وزارت بهداشت و هیئت دولت در حال بررسی است و همچنین جلد اول از مجموعه چهار جلدی اطلس بیماری‌های نادر را منتشر کرد.

همچنین بنیاد بیماری‌های نادر با برگزاری کمیسیون‌های پزشکی و بررسی پرونده‌های ارسالی بیماران نادر از طریق سامانه سبنا (ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر) تا کنون ۳۳۲ نوع بیماری نادر را در کشور تأیید کرده است.

yektanetتریبونخرید ارز دیجیتال از والکس

پربحث‌های هفته

  1. نظرات برگزیده مخاطبان الف: باید نگران دوقطبی حجاب در جامعه باشیم/ امربه معروف و نهی از منکر شرایط و مراتب دارد/ در ایران با یک جامعه یکدست و یکرنگ مواجه نیستیم

  2. فایل صوتی لو رفته از «عبدالله مهتدی» درباره آرزوی تجزیه ایران

  3. سکوت عقل و فریاد هشتگ ها!

  4. تنها راه پیش پای اقتصاد ایران

  5. بیانیه حوزه علمیه امام خمینی (ره) درباره حواشی انتقال مالکیت یک باغ به آیت‌الله صدیقی

  6. فقر، بزرگی ما را می‌بلعد!

  7. پیشنهاد عجیب افزایش ۲۲درصدی دستمزد کارگران برای ۱۴۰۳ از سوی وزیر کار

  8. پاسخ روابط عمومی مجلس به علم‌الهدی درباره لایحه حجاب/ آیا نیکزاد با قالیباف رقابت می‌کند؟/ روایت کیهان از فایل صوتی جدید ظریف

  9. درخواست صدیقی از دادستانی درباره زمین‌خواری در ازگل/ واکنش دولت به شایعه برکناری مخبر

  10. دیر اما قابل‌توجه ...

  11. هدف قراردادن کشتی اسرائیلی و ناوشکن آمریکایی توسط ارتش یمن

  12. به زودی در این زمین مسکن ملی احداث می شود !

  13. تمجید «عبدالحمید» از حکومت طالبان!

  14. دستگیری عاملان انتشار فیلم درمانگاه قم | نخستین اعترافات متهمان

  15. انتقاد روزنامه دولت از زیباکلام/ پیش‌بینی علی مطهری از فراکسیون‌های مجلس آینده

  16. آزمونی بزرگ برای دولت رئیسی

  17. قبور لاکچری

  18. المیرای ۷ ساله کجاست؟!

  19. تورم نقطه به نقطه نسبت به اول سال ۲۲ درصد کم شد/ رشد اقتصادی به ۴.۵ درصد رسید

  20. پشت پرده ادعای جدید گروه «هفت» علیه ایران چیست؟

  21. حکایت چرخی که هزاران بار اختراع می شود!..

  22. آخرین وضعیت مذاکره نمایندگان کارگری و کارفرمایی

  23. افشاگری، تایید و واکنش‌ها

  24. یمنی ها فراتر از تصور !

  25. واکنش صدیقی به موضوع زمین‌خواری در حوزه‌علمیه ازگل: امضا‌یم جعل شده؛ دادستان ورود کند

آخرین عناوین