بیماری ارثی که سالانه تا دومیلیارد تومان هزینه دارد

گروه سلامت الف،   3980811166

رئیس انجمن غدد کودکان ایران، هزینه درمان بیماران متابولیک ارثی را بسیار گران دانست و گفت: هزینه سالانه برخی از این بیماران به دو میلیارد تومان هم می رسد.

به گزارش مهر، علی ربانی، روز شنبه در نشست خبری دوازدهمین همایش بیماری های متابولیک ارثی که در مرکز طبی کودکان برگزار شد، اظهار داشت: هدف از برگزاری این همایش، نشان دادن اهمیت بیماری های تقریبا نادر به جامعه است.

وی با عنوان این مطلب که بیماری های متابولیک ارثی اغلب در ازدواج های فامیلی مشاهده می شود، گفت: این بیماری ها با چند اشکال همراه است، نخست اینکه بیماری همیشه و تا پایان زندگی بیمار، همراه اوست. 

ربانی ادامه داد: دومین اشکال این است که وقتی بیماری را تشخیص می دهیم تازه مشکلات آغاز می شود. زیرا، درمان این بیماری ها بسیار پر هزینه و گران است. 

رئیس دوازدهمین همایش بیماری های متابولیک ارثی، گفت: به عنوان نمونه ، در یکی از این بیماری ها می بایست از شیرهای مخصوص برای تغذیه بیمار استفاده کرد که هر قوطی آن یک میلیون تومان قیمت دارد و حداقل هر هفته سه الی چهار قوطی شیر می بایست تهیه شود.

ربانی ادامه داد: در سال ۹۵، فقط برای آنزیم درمانی بیماران mps ، چهار صد میلیارد تومان هزینه شده است که نشان می دهد درمان این بیماران چقدر گران است.

وی افزود: هدف ما در این همایش این است که به وزارت بهداشت راهکار ارائه بدهیم که چگونه بتوان از این هزینه کاست.

ربانی گفت: خانواده ای که در سال دو میلیارد تومان برای درمان یک بیمار متابولیک ارثی هزینه می کند، چگونه می تواند به امور دیگر فرزندان توجه کند و اساسا چنین هزینه ای، وحشتناک است.

وی افزود: ما باید به ارائه راهکارهایی برای جلوگیری از تولد چنین نوزادانی باشیم و برای همین منظور، لازم است از تکنولوژی پیشرفته ژنتیکی برای تشخیص این بیماری ها استفاده کنیم.

ربانی گفت: البته در حال تدارک این تکنولوژی هستیم تا بتوان از تولد این قبیل نوزادان پیشگیری کرد.

yektanetتریبونخرید ارز دیجیتال از والکس

پربحث‌های هفته

  1. جنگ ترکیبی خودمان، علیه خودمان!

  2. کارگری انگشتر ۵۰ میلیاردی را به صاحبش بازگرداند

  3. فرآیند بازگشت مالکیت زمین به حوزه علمیه امام خمینی در حال انجام است

  4. جلاد، به پایان سلام کن!

  5. بهادری جهرمی: مبالغ جرایم رانندگی متناسب با تورم افزایش یافت

  6. تورم چه زمانی تک رقمی می‌شود؟

  7. نرخ تعرفه‌های خدمات بهداشتی درمانی ۱۴۰۳ اعلام شد/ نرخ رسمی ویزیت ۵۰% گران می‌شود!

  8. کلید تحقق شعار سال ۱۴۰۳

  9. بازداشت سومین عامل حمله تروریستی در مسکو

  10. فرامرز اصلانی درگذشت

  11. علی‌ ضیاء و افتادن در باتلاقِ ابتذال!

  12. آقایان رئیسی و اژه‌ای! آیا در پیشگاه خدای متعال و امام‌زمان (عج) پاسخی دارید؟

  13. انتقام از پوتین؟

  14. ائتلاف ایران، روسیه و چین تبدیل به کابوسی برای آمریکا می‌شود

  15. علم‌الهدی: امروز در کشور از آثار تحریم اقتصادی آمریکا مشکلی حس نمی‌کنیم

  16. سلبریتی‌ها چگونه با اعصاب مردم بازی می‌کنند؟

  17. رئیس سازمان برنامه و بودجه: تورم را وارد کانال ۲۰ درصد می کنیم/ تلاش برای رسیدن به رشد اقتصادی ۸ درصدی

  18. بازگشت احتمالی ترامپ چه تاثیری بر اقتصاد ایران دارد؟

  19. افزایش ١٧٠ درصدی حداقل حقوق کارگران در دولت سیزدهم

  20. خط و نشان حقوقی ایران برای کویت

  21. هشدار سخنگوی پلیس به رانندگان نوروزی؛ آمار تصادفات هولناک است!

  22. وزیر اقتصاد: در سال ۱۴۰۲ رکورد بیشترین سرمایه‌گذاری خارجی واقعی در ۱۶ سال اخیر شکسته شد

  23. کولرهای گازی بلای جان صنعت برق

  24. منظور: تخصیص ارز کشور برای واردات خودرو به صرفه نیست

  25. رشد نقدینگی ۱۸ درصد کاهش یافت

آخرین عناوین