فارس نوشت: پایت که درد می‌کند انگار تمام بدنت درد می‌کند و آن خراشیدگی پا هرچند هم که کوچک و سطحی باشد باز هم نیاز به رسیدگی و توجه دارد چه رسد به اینکه بیمار باشی و کل وجودت درگیر با یک بیماری آن هم از نوع خاص.
خواسته یا ناخواسته زندگی، شغل و تحصیلت درگیر خاصی این بیماری می‌شود و توجه و رسیدگی بیشتر را طلب می‌کند ولی این‌بار سهم توجه اطرافیان بیشتر از خود بیمار است چراکه فرد درگیر، تمام وقت، باید حواسش به بیماری خود باشد و دیگر وقتی برای نیازهای روحی و توجه نخواهد داشت.
از تالاسمی حرف می‌زنم، بیماری که از ناهنجاری در خون پدید می‌آید و از بدو تولد در جان بیمار خانه می‌سازد و تا پایان عمر، مالک بلامنازع آن می‌شود.
تالاسمی یک بیماری خونی و ژنتیکی است که به‌صورت صفت مغلوب از والدین به فرزندان منتقل می‌شود، این بیماری در تمامی نژادهای دنیا دیده شده و تا وقتی که در مداوای آن کوتاهی نشود، می‌توان با آن کنار آمد.
این بیماری به دو نوع آلفا و بتا تقسیم می‌شود که تالاسمی بتا در ایران بیشتر دیده می‌شود و شدیدترین نوع تالاسمی بتا، ماژور است که افراد مبتلا به این بیماری باید به صورت مستمر تزریق خون داشته باشند؛ چراکه در بدن این افراد هموگلوبین ساخته نمی‌شود و در نتیجه خون این افراد در زمان کمی از بین می‌رود و تبدیل به رسوب آهن می‌شود و این افراد باید حداقل هر ماه یک نوبت دریافت خون داشته باشند.
اگر بیمار تالاسمی از نظر مالی و شرایط زندگی بتواند درمان خود را به موقع انجام دهد براحتی می‌تواند همانند یک فرد سالم به کار و فعالیت بپردازد و از زندگی لذت ببرد.
از آن سو، در جامعه افرادی به ظاهر سالم ولی از نظر فکری بیمار وجود دارند که گاهی خصومت شخصی را با کار در هم می‌آمیزند و دودش به چشم بیماری می‌رود که مطمئنا توانایی کاری‌اش از یک فرد سالم کمتر است.
در سال و سال‌های گذشته بارها و بارها داستان بی‌مهری مسؤولان به ویژه پزشکان و حتی نگهبانان بیمارستان‌ها با افراد تالاسمی همانند سریال تکرار شد و همچنان ادامه دارد و این‌بار پای یک شهردار در میان است.
عضو هیأت مدیره انجمن تالاسمی ایران در گفت‌و‌گو با خبرگزاری فارس از بی‌مهری و رفتار ضد انسانی فردی نسبت به بیمار تالاسمی گله کرد و گفت: همسر شهردار سابق نشتارود یکی از بیماران تالاسمی ماست که به‌خاطر بیماری که ناخواسته با آن دست به گریبان شده باید هر دو هفته یک‌بار تزریق خون انجام دهد.
یونس عرب اضافه کرد: از وقتی که شورای شهر، شهرداری جدید انتخاب کرده، وجود این خانم به مذاق شهردار جدید خوش نیامده و با نقض حقوق شهروندی به این بیمار اجازه مرخصی برای درمان نمی‌دهد و یا اگر هم می‌دهد یکی دو نفر را مأمور می‌کند تا خانم بیمار را تا مرکز درمانی تعقیب کنند و از صحت و سقم درمان برایش خبر ببرند.
دبیر انجمن تالاسمی ایران ادامه داد: این رفتار از لحاظ اخلاقی و انسانی نادرست است و شهردار با این کار حقوق شهروندی این خانم را زیر سؤال می‌برد.
وی با بیان اینکه هیچ‌کس حق ندارد جلوی درمان یک بیمار تالاسمی را بگیرد، اظهار کرد: این شهردار به جای رعایت حال بیمار و کم کردن کار وی، به جرم همسر شهردار سابق بودن فشار کاری را زیادتر کرده است.
عرب تصریح کرد: به‌دلیل فعالیت بسیار خوب دانشگاه علوم پزشکی و سازمان انتقال خون مازندران افراد تالاسمی در این استان که روند درمانی خود را به صورت مستمر طی می‌کنند از نظر ظاهری مشکلی ندارند ولی این شهردار با این کار، بیماری همکار خود را جار می‌زند و فرد بیمار را از نظر روحی تحت آزار قرار می‌دهد و در دل بیمار ترس می‌اندازد.
عضو هیأت مدیره انجمن تالاسمی ایران در پایان از استاندار و فرماندار شهر مربوطه خواست تا هرچه زودتر فکری به حال این رفتار ناشایست و غیر انسانی این شهردار بکنند.
به گزارش فارس، بیماران تالاسمی و عموماً بیماران خاص، در شرایط اقتصادی فعلی از نظر تأمین دارو و طی مراحل درمانی از مشکلات عدیده رنج می‌برند و چه خوب است کمی با هم‌نوعان خود که بنا به تقدیر بیمار شدند، مهربانانه‌تر رفتار کنیم.
