«محمد طاها» را می‌گویم، او که پدرش کارگری ساده است و توان پرداخت هزینه‌های درمان را ندارد؛ در گوشه‌ای از یک مدرسه بزرگ در دل پایتخت زندگی می‌کنند.

با کوچکترین سرفه‌ای احساس تنگی نفس به کودک دست می‌دهد، سوزشی ریه‌های کودک را فرا می‌گیرد، صدای گریه‌هایش بلند می‌شود، باید بلافاصله ماسک اکسیژن را بر صورت معصومش قرار دهند؛ اما ماجرای این بیماری سخت به همین کپسول اکسیژن ختم شدنی نیست، وقتی آخرین وضعیت کودک از زبان پدر و مادرش عنوان می‌شود بغضی عجیب گلویشان را می‌فشارد.

پدر می‌گوید "تنها حدود دو ماه از تولد «محمدطاها» گذشته بود که علائمی از بیماری تنفسی به سراغش آمد، برای درمان فرزندم به پزشکان زیادی مراجعه کردیم تا اینکه یکی از پزشکان به ما گفت که فرزندمان با بیماری ژنتیکی به نام «CF» مبتلا شده است؛ از آن روز بود که مشکلات و سختی‌های زندگی‌مان آغاز شد، برای درمان تنها فرزند دلبندمان به پزشکان زیادی مراجعه کردیم اما همه پزشکان گفتند که این بیماری درمان قطعی ندارد و فقط می‌توان با مصرف چند دارو، استفاده مداوم از کپسول اکسیژن و دستگاه بخور از پیشرفت این بیماری پیشگیری کرد."

 

پدر بعضش را کنترل می‌کند و ادامه می‌دهد: به دلیل بیماری فرزندم هر شش ساعت یکبار باید این دستگاه بخور را به مدت 50 دقیقه جلوی صورت کودک قرار دهیم تا بتواند راحت تر نفس بکشد؛ این بیماری باعث تشدید غلظت ترشحات ریوی فرزندم شده است که استفاده از این دستگاه باعث نرم شدن این ترشحات می‌شود تا کودک بتواند به تنفس خود ادامه دهد.

زندگی‌مان را برای درمان فرزندم فروختیم

پس از گذشت چند دقیقه کودک آرام می‌گیرد، مادر به جمع‌مان اضافه می‌شود و برایم از مشکلاتی که بیماری به آن‌ها تحمیل کرده است می‌گوید: 18 سال در انتظار تولد فرزند بوده‌اند، برای داشتن تنها یک بچه به هر دری زده‌ و به پزشکان بسیاری مراجعه کرده‌اند تا اینکه پس این انتظار طولانی خداوند فرزندی را به آن ها عطا می‌کند.

غم و اندوه ناشی از بیماری فرزند از چشمانش پیداست، درحالی که تمام حواسش به «محمدطاها» است ادامه می‌دهد: هزینه درمان این بیماری به قدری زیاد است که در طول این دوره زمانی تقریبا تمام دارایی خودمان را خرج کرده‌ایم و حتی به امید اینکه شاید فرزندمان از این بیماری نجات یابد منزلمان را فروختیم.

و می‌گوید که چندماهی از شروع این بیماری نگذشته بود که مشکلات گوارشی به سراغ فرزندم آمد و آهسته آهسته دردهای استخوانی نیز اضافه شد که به دلیل همین دردها در تمام مدت شبانه روز گریه‌های فرزندم قطع نمی‌شد؛ گریه کردن باعث افزایش خلط‌ های ریه شده و بیماری را تشدید می‌کند به همین دلیل باید همیشه مراقب باشم تا بلافاصله پس از شروع گریه پسرم را آرام کنم.

دستگاه اکسیژن اجاره‌ای

پدر خانواده در خصوص هزینه‌های سنگین دارو و شیر خشک‌های فرزندش توضیح می‌دهد: درآمد من کفاف تهیه داروهای گران قیمت را نمی‌دهد، به طور متوسط باید ماهیانه چیزی حدود دو میلیون تومان صرف هزینه‌های درمانی فرزندم کنیم و به همین دلیل در اکثر مواقع نمی‌توانیم به این داروها را به طور کامل تهیه کنیم.

 

داروهای این بیماران نه تنها گران است بلکه باید به سختی آن‌ها را تهیه کرد، وقتی داروها تمام می‌شود پدر محمد طاها باید تمام شهر را برای تهیه آن‌ها زیر و رو کند، با سامانه 1490 تماس می‌گیرد، آدرس داروخانه‌ای که می‌توان در آن دارو را پیدا کرد را می‌گیرد اما پس از مراجعه به داروخانه هیچ خبری از دارو نیست!

برای تغذیه کودک باید نوع خاصی شیر خشک تهیه شود که حتی آن هم در اکثر داروخانه‌ها یافت نمی‌شود، با تمام مشکلاتی که برایشان بوجود آمده است بازهم خدارا شکر می‌کنند و می‌گویند خانواده‌هایی هستند که دو یا سه کودک مبتلا به این بیماری دارند و به مراتب مشکلات آن‌ها از ما بیشتر است.

 

متاسفانه هیچ مرکز اختصاصی برای درمان این بیماران وجود ندارد و این بیماران فقط خدمات درمانی را از مرکز طبی کودکان دریافت می‌کنند که به دلیل شلوغی این مرکز کودکان مبتلا به این بیماری در اکثر مواقع در بخش بیماران عادی بستری می‌شوند؛ سیستم ایمنی بدن این کودکان ضعیف است و هرگونه بیماری به سرعت به آن‌ها منتقل می‌شود به همین دلیل لازم است نگهداری و درمان آ‌ن‌ها در بخش‌های خاص انجام شود.

از آن‌جا که این خانواده توانایی تهیه کپسول اکسیژن را ندارند یکی از خیران برای تنفس «محمدطاها» کپسول اکسیژنی را از بیمارستان اجاره کرده است، همچنین به دلیل کهنه بودن دستگاه بخور در اکثر مواقع مجبورند یک ساعت از این دستگاه استفاده کنند که گریه‌های بی‌امان کودک اجازه این کار را به آنها نمی‌دهد...

بیماری «سی اف» چیست؟

محمدرضا مدرسی فوق تخصص بیماری‌های ریه کودکان در خصوص بیماری «سی‌اف» یا «سیستیک فیبروز» می‌گوید: این بیماری نوعی بیماری مادرزادی ژنتیکی است که در دسته شایع‌ترین بیماری‌های ارثی معروف در دنیا قرار می‌گیرد، برای ابتلای نوزاد به این بیماری یک ژن از پدر و یک ژن از مادر نقش دارند. 

وی ادامه می‌دهد: این بیماری باعث بالا رفتن غلظت ترشحات ریوی و چسبندگی بیش از حد این ترشحات می‌شود که مشکلات تنفسی زیادی را برای نوزاد ایجاد می‌کند، این مشکلات معمولاً بعد از تولد نوزاد بروز می‌کنند و در صورتی که روش‌های پیشگیری مورد استفاده قرار نگیرد، افزایش این ترشحات باعث مسدود شدن راه تنفسی نوزاد خواهد شد. 

این متخصص ریه کودکان در خصوص روش‌های پیشگیری از افزایش درگیری‌های ریوی کودکان توضیح می‌دهد:‌لازم برای کند شدن تخریب ریه نوزاد دو اصل را رعایت کنیم که اولین آن، نرم کردن ترشحات ریه است تا این اخلاط با سرفه و فیزیوتراپی از ریه کودک خارج شود. عامل دوم، کنترل عفونت‌ها در ترشحات ریه کودکان است که اگر این دو اصل رعایت شود، به بهبود نوزاد کمک زیادی خواهد شد. 

 

 

3000 بیمار مبتلا به «سی اف» در کشور

مدرسی در خصوص تعداد افراد مبتلا به این بیماری در کشور اظهار می‌کند: تعداد بیماران مبتلا به سی‌اف در کشور ما در دسترس نیست، اما تخمین زده می‌شود که حدود 2 تا 3 هزار نفر در کشور به این بیماری مبتلا باشند و حدود 950 نفر از این بیماران در مرکز طبی کودکان تهران در حال دریافت خدمات درمانی هستند. 

رئیس بخش ریه اطفال مرکز طبی کودکان، قیمت بالا و در دسترس نبودن داروهای اصلی این بیماران را یکی از عمده مشکلات این افراد ذکر می‌کند و توضیح می‌دهد: در کشورهای پیشرفته به دلیل در دسترس بودن داروها 50 درصد بیماران مبتلا در سنین بالای هجده سال قرار دارند، در حالی که 95 درصد این بیماران در کشور ما زیر 10 سال سن دارند که این یک موضوع بسیار نگران‌کننده است. 

مدرسی در ادامه در خصوص خدمات ارائه شده در مرکز طبی کودکان به بیماران سی‌اف توضیح می‌دهد این بیماران روزهای پنج‌شنبه برای دریافت خدمات درمانی به این مرکز مراجعه می‌کنند که در هر نوبت 40 نفر از این افراد تحت معاینات قرار می‌گیرند و یک تیم متخصص شامل متخصصان گوارش، ریه، فیزیوتراپی، میکروب‌شناسی و تغذیه این افراد را ویزیت می‌کند. 

حمایت بیشتر با تشکیل بنیاد ملی «سی اف»

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران ادامه می‌دهد: پس از راه‌اندازی این مرکز،‌امید به زندگی این بیماران افزایش پیدا کرده است و همچنین با تلاش‌های صورت‌گرفته و همکاری وزارت بهداشت و وزارت کشور، بنیاد ملی سی‌اف تصویب شده است که امیدواریم هفته آینده اولین جلسه هیات موسس که از 15 نفر پزشک متبحر تشکیل شده است را داشته باشیم. 

وی افزود: با تشکیل این بنیاد پیگیری‌های بیشتری در زمینه تهیه داروها انجام خواهد شد و این بیماران تحت پوشش متولی مشخصی قرار خواهند گرفت که پس از آن امیدواریم با همکاری مجلس شورای اسلامی این بیماری نیز مانند بیماری ام‌اس و اوتیسم در لیست بیماری‌های خاص قرار گیرد. 

این متخصص ریه کودکان در خصوص هزینه درمانی این بیماران توضیح می‌دهد: باید توجه داشته باشیم که با تغییرات نوسانات ارزی، هزینه داروهای این افراد به دلیل تحت پوشش نبودن بیمه‌ای تغییر می‌‌کند، اما در حال حاضر خانواده‌ای که یک فرزند مبتلا به بیماری سی‌اف دارد باید ماهیانه مبلغی حدود 4 تا 5 میلیون تومان برای تهیه دارو و درمان فرزندش بپردازد. 

مظلومیت کودکان «سی اف» را کسی نمی‌بیند

مدرسی با بیان اینکه کودکان مبتلا به سی‌اف در مظلومیت قرار دارند توضیح می‌دهد:‌از آنجا که ظاهر این افراد نشان‌دهنده بیماری آنها نیست و این بیماری موجب تخریب و سوزش ریه این کودکان می‌شود، مورد توجه افراد جامعه و خیران قرار نمی‌گیرند. 

وی در پایان می‌گوید: به طور مثال؛ تبلیغات زیادی در زمینه بیماری سرطان صورت گرفته است و همچنین بسیاری از مردم با دیدن زخم‌های بیماران پروانه‌ای دست یاری خود را به سمت آنها دراز می‌کنند اما کسی از دردها و سوزش‌های درونی بیماران مبتلا به سی‌اف باخبر نمی‌شود، لذا لازم است در این زمینه اطلاع‌رسانی‌های بیشتری صورت گیرد.

***ادامه زندگی و تنفس «محمدطاها» در گرو تهیه کپسول اکسیژن و دستگاه بخور مناسب است، هموطنان نوع دوست می‌توانند کمک های خود را از طریق این لینک به حساب خانواده واریز کنند و در صورت نیاز به توضیحات بیشتر با این شماره 09127960597 تماس حاصل فرمایند.